La filière Défiscience Intellectuelle a mis à disposition une fiche-patient fragile pour expliciter, au personnel médical, en cas d’urgence,
quelles sont les spécificités de la personne fragile à prendre en compte . Ce document ne remplace pas la carte de soin du syndrome de Prader-Willi mais est un support plus simple et rapide à parcourir. Vous pouvez consulter et télécharger ce document en cliquant sur ce lien.

En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant pourra être autorisée, à l’instar des pratiques dérogatoires appliquées en pédiatrie. Le rôle de l’aidant et ses modalités d’intervention sont précisées dans la recommandation HAS 2017 sur l’accès des personnes handicapées aux établissements de santé.

Sur le site de la filière, vous trouverez de nombreuses propositions liées à la difficulté du confinement et au coronavirus. Pour y accéder, cliquer sur ce lien.