Prader-Willi France

En attendant  de pouvoir vous proposer une  vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé
samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème    LES DÉFIS DU QUOTIDIEN

Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs travaillant sur le syndrome de Prader-Willi
Le programme détaillé (téléchargeable à ce lien) est le suivant:

• 9h30 – Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF), Christine Chirossel, Pôle scientifique PWF
• 9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne
  • Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France – Pr Maithé Tauber
  • Registre : Extension de la base de données/cohorte – Sabrina Grolleau
  • Le programme de recherche sur l’ocytocine – Pr Maithé Tauber
  • La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
  • Contrôle émotionnel et communication dans le SPW
    • PRACOM 1          Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas
    • PRACOM 2           Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal
  • Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaire – Marion Valette PhD
  • Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD
  • SPW et épigénétique  Dr Juliette Salles
  • Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi)    Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal

11h05 – Pause 10min
11h15 – Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)

• Point de vue des familles – François Besnier
• Les programmes du centre de référence PRADORT (Prader-Willi et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert

11h30 – Des nouvelles

• Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique
  • Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris)
  • DrSophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse)
• PNDS 2021 – Pr Maithé Tauber
• La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber

12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séance – Émilie , Caroline Richard
12h30 – Clôture du webinaire – Pr Maithé Tauber

Vous recevrez quelques jours avant, toutes les informations pour vous connecter et suivre ce webinaire.
Vous pourrez aussi vous connecter à partir de cet article via ce lien : connexion webinaire 16 octobre

En espérant vous y retrouver nombreux, c’est le moment d’échanger !
Le Pôle Scientifique de Prader-Willi France

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,.
En accord avec l’organisation internationale IPWSO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes avec un SPW lorsque sont associés :

• l’obésité (indice de masse corporel > 30 kg/m2)
• l’insuffisance respiratoire
• l’hypertension artérielle,
• l’insuffisance cardiaque,
• le diabète (de type 1 et de type 2),
•  l’insuffisance rénale

Il est conseillé de vous rapprocher du médecin traitant afin d’obtenir une ordonnance pour la vaccination.

Pour les personnes hébergées en maison d’accueil spécialisée (MAS) et foyer d’accueil médicalisé (FAM) la vaccination est ouverte dès le 18 Janvier (https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html)

Les informations concernant la vaccination des personnes avec un SPW seront régulièrement mises à jour sur le site du Centre de Référence  et de Prader-Willi France en fonction de l’évolution des recommandations gouvernementales.

Centre de Référence du SPW
Pôle Scientifique de PWF

Les filières de santé maladies rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare, une CARTE DE SOINS ET D’URGENCE, spécialement conçue pour la maladie rare dont ils sont porteurs.
Cette carte précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgences.

Un groupe de travail associant le centre de référence du SPW, l’association Prader-Willi France et la filière DéfiScience, a élaboré́ une nouvelle carte de soins et d’urgence pour le syndrome de Prader-Willi.
Cette nouvelle carte doit être renseignée par un médecin qui suit la personne porteuse d’un SPW (médecins spécialisés des centres de référence et de compétence du syndrome de Prader-Willi, ou médecin traitant assurant le suivi médical du patient).
En pratique, comment l’obtenir ?

Lors du rendez-vous habituel de votre enfant avec le médecin spécialiste d’un centre de référence (Toulouse, Hendaye et Paris), ou d’un centre de compétence, la carte de soins et d’urgence vous sera remise. Vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.

Si votre enfant n’est pas suivi dans un centre de référence ou de compétence, mais par un médecin traitant, ce professionnel ou vous, adressent le bon de commande au centre de référence pour que la carte de soins et d’urgence lui soit envoyée. Lors d’une visite chez ce dernier, vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.

Vous pouvez trouver le bon de commande

• en cliquant sur ce lien ou
• sur le site de PWF (onglet Professionnels puis Médical) –  ou
• sur le site du centre de référence de Toulouse, sur la page d’accueil (Documents disponibles) – https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi

Coordonnées du centre de référence :
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Service d’Endocrinologie – Hôpital des Enfants –
330 avenue de Grande Bretagne
TSA 70034 – 31059 Toulouse Cedex 09
05 34 55 86 98  – [email protected]

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous