Prader-Willi France

Le Pôle scientifique a demandé au Centre de Référence ses recommandations pour la sortie du confinement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Nous vous les transmettons :

Déconfinement progressif  – Recommandations préliminaires pour la reprise de la scolarité des enfants et adolescents et la reprise d’activités chez les adultes

Principes :
Les décisions sont prises en tenant compte des souhaits de la personne et de sa famille et du rapport bénéfice/risque pour la personne elle-même et les personnes vivant au domicile.

Les enfants sont à faible risque de covid-19 même en présence d’obésité (https://www.sfpediatrie.com/actualites/communique-sfp-societes-specialite). Malgré un risque théorique de susceptibilité aux affections respiratoires, il n’y a pas eu de complications sévères rapportées chez les enfants et adolescents avec un syndrome de Prader-Willi dans les pays où le coronavirus circule et c’est aussi le cas en France. La scolarité peut donc être reprise comme pour tout enfant en tenant compte des principes évoqués ci-dessus. S’il existe un risque pour certains membres de la famille, la discussion se fait au cas par cas avec le médecin traitant de la famille.

Dans les situations d’enfants ou d’adolescents avec une obésité et/ou des complications sévères en particulier, respiratoires, diabète et/ou cardiaques, on peut considérer que le risque théorique de forme grave de covid-19 est augmenté et la reprise de la scolarité doit donc être discutée au cas par cas, en tenant compte du risque lié au confinement par rapport au risque lié au déconfinement (en particulier la prise de poids, la vie en famille). Dans tous les cas, il est très important de maintenir une activité régulière et une sortie au moins quotidienne.

Chez les adultes avec un syndrome de Prader-Willi, le risque théorique de forme sévère de covid-19 lié à l’obésité et ses complications est en théorie plus important (http://www.afero.fr/article/etat-des-connaissances-et-recommandations) que celui de la population générale; cependant, il n’ y a pas à ce jour de confirmation de cette augmentation. La protection des personnes doit être assurée à la maison et à l’extérieur. Un arrêt de travail peut être prescrit si les personnes travaillent. Les gestes barrières et le port du masque doivent être maintenus lors des sorties.

Si les établissements médico-sociaux accueillant les personnes ouvrent progressivement au public, les décisions d’accueil seront prises entre les établissements, les personnes et leur famille et les médecins en suivant les mêmes principes que ci-dessus et avec le respect des gestes barrières.