Prader-Willi France

L’ADAPEI 91 nous transmet un modèle d’attestation facile à lire et à comprendre (FALC).
Cela peut être utile pour ceux qui auraient à sortir pour faire leur activité physique quotidienne.
Le document est à télécharger à partir de ce lien : attestation déplacement exceptionnel 

Le site SantéDB propose un autre modèle expliqué en mode FALC : à consulter et télécharger en cliquant ici

Le Centre de Référence est très sollicité par les mesures à mettre en place dans les hôpitaux.
Avec le pôle scientifique de PWF, il a rédigé un document reprenant les précautions à prendre pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. Il n’y a pas de consigne particulière mais une demande de vigilance accrue, les signaux de la maladie pouvant s’exprimer de façon moins visible chez elles. Le document rappelle l’importance d’avoir la carte de soins et d’urgence personnelle sur soi, de la donner, si besoin, au personnel médical et urgentistes,
Vous pouvez consulter et télécharger le document rédigé avec le Centre de Référence en cliquant sur ce lien : Informations _SPW_Coronarovirus
N’hésitez pas à partager/diffuser ces informations avec les référents de vos enfants s’ils sont en foyer.

Depuis l’annonce faite par le Président de la République le 16 mars 2020, de rester chez soi sauf nécessité, il nous semble important de préciser que l’activité physique quotidienne est importante pour les personnes avec un SPW.

Pour pratiquer des exercices de renforcement musculaire, même confiné, consultez l’article du pôle Sport-Santé en cliquant sur ce lien
L’attestation, téléchargeable sur le lien ci-dessous ou faite sur papier libre à la main, permet une sortie quotidienne de marche, en dehors des espaces publics. Ne pas oublier de prendre avec soi la carte de soins et d’urgence.
https://www.interieur.gouv.fr/Actualites/L-actu-du-Ministere/Attestation-de-deplacement-derogatoire

A l’Hôpital Marin d’Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L’association Prader-Willi France s’est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des travaux sont en cours pour ré-aménager un bâtiment qui accueillera nos enfants le temps que Bretonneau soit rénové. L’aménagement est prévu pour 18 lits, avec 4 chambres individuelles. Deux grandes salles de vie jouxtent les chambres en rez de chaussée. Les bureaux des professionnels en charge des résidents se trouvent juste au dessus, à l’étage. ce bâtiment devrait être opérationnel vers avril 2020.

Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :

« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question  ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4  des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».