Les filières de santé maladies rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare, une CARTE DE SOINS ET D’URGENCE, spécialement conçue pour la maladie rare dont ils sont porteurs.
Cette carte précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgences.
Un groupe de travail associant le centre de référence du SPW, l’association Prader-Willi France et la filière DéfiScience, a élaboré́ une nouvelle carte de soins et d’urgence pour le syndrome de Prader-Willi.
Cette nouvelle carte doit être renseignée par un médecin qui suit la personne porteuse d’un SPW (médecins spécialisés des centres de référence et de compétence du syndrome de Prader-Willi, ou médecin traitant assurant le suivi médical du patient).
En pratique, comment l’obtenir ?
Lors du rendez-vous habituel de votre enfant avec le médecin spécialiste d’un centre de référence (Toulouse, Hendaye et Paris), ou d’un centre de compétence, la carte de soins et d’urgence vous sera remise. Vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.
Si votre enfant n’est pas suivi dans un centre de référence ou de compétence, mais par un médecin traitant, ce professionnel ou vous, adressent le bon de commande au centre de référence pour que la carte de soins et d’urgence lui soit envoyée. Lors d’une visite chez ce dernier, vous pourrez remplir ensemble les informations utiles concernant votre enfant.
Vous pouvez trouver le bon de commande
- en cliquant sur ce lien ou
- sur le site de PWF (onglet Professionnels puis Médical) – ou
- sur le site du centre de référence de Toulouse, sur la page d’accueil (Documents disponibles) – https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi
Coordonnées du centre de référence :
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Service d’Endocrinologie – Hôpital des Enfants –
330 avenue de Grande Bretagne
TSA 70034 – 31059 Toulouse Cedex 09
05 34 55 86 98 – [email protected]
Bonjour,
Merci de votre intéret pour le site internet de Prader-Willi France
donc mon article n’est pas clair car je pensais l’avoir précisé. Le bulletin que vous avez du recevoir le dit peut-être mieux
Normalement, le medecin traitant la commande auprès du Centre de référence de Toulouse (ou Paris La Pitié pour les adultes) et la personalise pour votre enfant.
Vous pouvez aussi la commander et l’apporter à votre médecin pour qu’il la personalise avec vous.
Si votre enfant est suivi régulierement dans un centre de référence, vous pouvez demander au médecin de centre de référence qui suit votre enfant de la personaliser.
Le lien avec le formulaire pour la commander est fourni dans l’article : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/bon_de_commande_carte_d_urgence_spw.pdf
C’est le même que celui fourni sur le site du centre de référence du SPW à Toulouse.
Bien cordialement
BONJOUR MADAME OU MONSIEUR COMMENT JE FAIT POUR AVOIR SVP LA NOUVELLE CARTE PARDER WILLI POUR MA FILLE .MERCI D’AVANCE