Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu’elle a vécu de la naissance, l’annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile
« Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents qui découvrent la même chose que nous.
Iris, ma fille, est rentrée à domicile à deux mois avec une sonde naso gastrique, une vni la nuit et des lunettes à air la journée suite à de nombreuses apnées. Ce fut un parcours long et difficile à appréhender mais à ce jour, elle ne dispose de plus aucun appareillage. Ce qui est déjà une victoire. Nous avons les séances de rééducations et le traitement par hormones de croissance qui est en attente. Le parcours est encore long.
Le but de ce reportage, réalisé par un personnel de notre prestataire, avait pour but de montrer que cela était possible avec de la patience ».
Nous tenons à la remercier pour l’humanité avec laquelle elle accueille son enfant et ce handicap et pour le partage qu’elle ose.
Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

Nous vous relayons l’initiative d’une adhérente maman d’une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d’un parc animalier familial dans le Var.

« Dans notre parc situé sur la côte d’Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou de l’abattoir, mais nous veillons tout de même à sélectionner des animaux sociables et bien dans leurs pattes !
Il y aura également des espaces détente pour les familles ainsi que des activités accessibles à tout le monde ! …
Nous avons pour but de créer un petit paradis pour les familles et leurs enfants, mais également pour nos amis les animaux.
Les animaux parlons en: nous y melerons plusieurs espèces, .. Vous aurez la possibilité dans notre parc, de vous familiariser avec eux et de les apprécier
Notre association est en cours de création !!
Nous attacherons également tout particulièrement une grande importance aux enfants et aux adultes porteur d’un handicap…
Etant maman d’une petite fille malade, ça a été pour moi mon pilier pour la création de notre projet..

Nous somme une famille atypique !! Comme vous pourrez le constater dans nos vidéos, nous sommes de grand reveurs et nous nous donnons les moyens de les réaliser ! Je publierais les vidéos au fur et à mesure de l’avancée du projet sur la page facebook consultable à ce lien  » 

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous incitons à suivre ce projet.
Contact : Marie Cogoni email : [email protected]

Témoignage : la vie de Zoe

Témoignage : la vie de Zoe

Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de la maladie, le film est une fenêtre qui permet de mieux comprendre comment vivre avec le syndrome aujourd’hui, ce qui peut être mis en place. Chapeau aux réalisateurs, Bravo à Zoé si courageuse.
Le film peut être vu sur le compte facebook « un defi pour Zoe » accessible à ce lien

Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées

Philippe Idiategaray, auteur du livre « mon fils ce petit héros » a reçu le prix d’Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d’un père d’un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d’humour et de tendresse du livre n’exclut pas les difficultés mais montre une manière de les dépasser.

Madame S Cluzel,  a invité P Idiategaray, qui a tenu à associer J Leblanc, président de notre association, à cette rencontre. Ce sera l’occasion de rappeler les spécificités du syndrome et les aides dont nos familles ont besoin.

P Idiategaray reverse l’intégralité de ses droits d’auteur à l’association Prader-Willi France. Pensez à nous demander des exemplaires de son livre pour vos manifestations en faveur de notre cause.