Témoignage : la vie de Zoe

Témoignage : la vie de Zoe

Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de la maladie, le film est une fenêtre qui permet de mieux comprendre comment vivre avec le syndrome aujourd’hui, ce qui peut être mis en place. Chapeau aux réalisateurs, Bravo à Zoé si courageuse.
Le film peut être vu sur le compte facebook « un defi pour Zoe » accessible à ce lien

Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées

Philippe Idiategaray, auteur du livre « mon fils ce petit héros » a reçu le prix d’Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d’un père d’un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d’humour et de tendresse du livre n’exclut pas les difficultés mais montre une manière de les dépasser.

Madame S Cluzel,  a invité P Idiategaray, qui a tenu à associer J Leblanc, président de notre association, à cette rencontre. Ce sera l’occasion de rappeler les spécificités du syndrome et les aides dont nos familles ont besoin.

P Idiategaray reverse l’intégralité de ses droits d’auteur à l’association Prader-Willi France. Pensez à nous demander des exemplaires de son livre pour vos manifestations en faveur de notre cause.

Mai, mois de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi : le témoignage d’une maman

Céline Martinez, nous fait part de sa façon de découvrir les conséquences de cette maladie et de vivre avec. Au fils du mois, Céline donne un éclairage sur un aspect de la maladie avec un regard plein d’amour et une volonté de trouver la bonne relation aidante : permettre à son fils de trouver des espaces de liberté, l’expression de ses autonomies à découvrir et reconnaître.
Nous diffusons pour vous les posts qu’elle a réalisé et mettrons à jour régulièrement cet article avec les prochains:
http://www.prader-willi.fr/temoignages/comprendre-mon-enfant-et-les-consequences-du-syndrome-de-prader-willi/

La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d’une journée d’information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien
Cette journée vient juste avant la manifestation « COLOR RUN » du 21 avril qu’ils organisent avec l’association KUSTOM MOTORCYCLE à Michery (voir la page régionale), au profit de l’association Prader-Willi France.
Bravo pour ces initiatives.

Etre aidant pour son fils de 8 ans, le quotidien d’une maman

Céline Martinez, une maman de l’association Prader-Willi France,  témoigne de son quotidien avec son fils William.
Elle explique sa démarche, à l’occasion de la journée nationale des Aidants.
Nous la remercions de partager son expérience,

A consulter en cliquant ici :

Céline est bénévole depuis 6 ans auprès de l’Association « un PETIT Pas » pour lever des dons.
Elle a 3 enfants et William, le petit dernier est atteint du Syndrome de Prader-Willi et est rentré en IME en 2016.

2 journalistes du Magazine Déclic, magazine dédié aux parents et aux professionnels dans le monde du Handicap, l’ont choisie pour être la rédactrice en chef de leur édition de novembre 2017. Ce magazine a migré sur une plateforme digitale, devenu Hizy.org : une vraie mine d’informations avec un moteur de recherche puissant pour assister les personnes en recherche de soutien face à un problème concernant le handicap.

Céline tient aussi sur Facebook le Groupe : Recettes et Astuces Culinaires pour enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/ avec plusieurs mamans. Ensemble, elles partagent  des recettes légères ou des solutions pour contourner la problématique d’un régime hypocalorique à vie.

 

Faire face aux troubles du comportement de l'enfant avec le syndrome de Prader-Willi

par Maman de William 8 ans

Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu’une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.

Aujourd’hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet sont dans cette émission.