Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche

La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi.
Cliquez sur le lien pour y accéder :  (lien temporaire).
Avec son époux, elle est à l’origine de la « Ruée des Fadas« , prochaine édition à Aix en Provence le 1er octobre 2017.
Suivez le blog « Samuel exceptionnel » à l’adresse « https://www.facebook.com/SamuelExceptionnel/« .
Sandra milite en faveur de la création de plus de postes d’auxiliaire de vie pour les enfants ayant besoin de ce soutien.

Nouveau Blog pour Zoe

Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l’initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi.
Sa page facebook est accessible à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/undefipourzoe/
N’hésitez pas à le suivre!

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

La réponse de Loan à Emil

Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes