Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59
En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) :
Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30.
Vous allez être super en forme pour la rentrée!
Merci à Valery et sa famille de renouveler pour la troisième fois cette belle initiative en faveur de Prader-Willi France. Renseignements et pré-inscription : [email protected] ou 06.71.63.19.45
L’équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge.
Pour l’instant, cela concerne le Val de Marne. Cette cartographie sera étendue progressivement aux autres départements de l’Ile-de-France.
A consulter grâce à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/cartographie-essms
A été aussi ajouté le diagnostic du territoire sur les handicaps rares en Ile-de-France : https://iledefrance.erhr.fr/diagnostic-du-territoire-partage.
Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de La Beaujoire ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre. La participation est gratuite.
Au programme (10h-17h) : nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) : équitation, football, vélo et VTT, tennis, rugby, basket, volley-ball, badminton , et autres (pétanque…).
Contact : Jean-François Lebrun 06 83 83 12 25 et sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.
Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :
Le reportage :
L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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