Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité.  Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335