Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

Travailler au sein d’un restaurant inclusif, c’est possible pour une personne avec un syndrome de Prader-Willi

Travailler au sein d’un restaurant inclusif, c’est possible pour une personne avec un syndrome de Prader-Willi

A Reims a été créé un restaurant inclusif, l’EXTRA, qui emploie 8 personnes en situation de handicap.
Handicap- info y avait consacré un article en 2021 : à consulter en cliquant ici 

Depuis la création en 2021 de ce restaurant, une personne avec un syndrome de Prader-Willi y travaille et est très heureuse de cette possibilité, et son poids n’a pas varié!

Les fondateurs sont des pionniers qui ne comptent pas s’arréter là : « on va créer l’entreprenariat inclusif ».
Pourvu que cette belle initiative suscite des projets du même type et soit reprise dans d’autres régions!

 

 

Actes du colloque d’échanges sur les pratiques d’accompagnement

Actes du colloque d’échanges sur les pratiques d’accompagnement

Les jeudi et vendredi 23-24 mai 2019, à Ordan-Larroque (32350), le foyer Castel Saint -Louis avec l’ERHR Midi-Pyrénées ont organisé un colloque d’échanges sur le thème : Nécessité et liberté, champ relationnel et syndrome de Prader-Willi (SPW).
Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées nous transmet les actes de ce colloque.
Les échanges sont relatifs à l’accompagnement d’adultes avec le SPW et également en grande difficulté.
La démarche de ces accompagnants est vraiment intéressante : accepter de reconnaître que l’on est mis en difficulté et rechercher comment dépasser la situation, avec en filigrane un grand respect de la dignité de la personne blessée par son handicap.
Le document est visualisable et téléchargeable à ce lien :Actes Colloques PW 23 et 24 mai 2019

La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF

La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF

L’équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge.
Pour l’instant, cela concerne le Val de Marne. Cette cartographie sera étendue progressivement aux autres départements de l’Ile-de-France.
A consulter grâce à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/cartographie-essms

A été aussi ajouté le diagnostic du territoire sur les handicaps rares en Ile-de-France : https://iledefrance.erhr.fr/diagnostic-du-territoire-partage.

Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine

Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en Nouvelle-Aquitaine ». Avec la contribution des personnes suivantes :

  • Madame Emeline VEYRET Responsable du pôle animation de la politique régionale de l’offre – ARS Nouvelle-Aquitaine
  • Docteur Denise THUILLEAUX Chef du Pôle Maladies Rares et Troubles du développement – Hôpital Marin d’Hendaye, Centre de Référence du SPW
  • Docteur Marie SALVETTI – Médecin Psychiatre – Centre Hospitalier Cadillac
  • Monsieur François BESNIER Association Prader-Willi France
  • Monsieur Christophe REYNIER Pilote de l’ERHR N-A – Site de Limoges

La présentation qui a été faite est disponible à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en  soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée  après  environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.