Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des situations de grands adolescents et adultes en 2018 dont un certain nombre n’ont pas bénéficié de l’hormone de croissance, pour que le travail de leurs accompagnants soit facilité, et qu’ils soient mieux compris.

Vous trouverez ces éléments dans la nouvelle page  « Formation » de la rubrique « L’association » du site, accessible à ce lien : https://www.prader-willi.fr/formation/. N’hésitez pas à faire circuler l’information autour de vous.

Initiative nationale : consultation en ligne

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi

Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association

Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent  des difficultés à trouver une place en établissement. Les professionnels qui n’ont jamais accueilli un adulte avec ce syndrome, et qui, souvent, en ont entendu parler de façon négative, sont inquiets de devoir accompagner cette personne si complexe.

Depuis quelques années, plusieurs parents  interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.

Il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.

Cliquer ici pour lire son témoignage