Faire intervenir le pôle formation de Prader-Willi France

Faire intervenir le pôle formation de Prader-Willi France

Le pôle formation a pour objectif de faire connaitre le syndrome de Prader-Willi (SPW) auprés des professionnels accompagnant vos enfants. Il a l’agrément pour dispenser des formations au titre de la formation professionnelle.
Leur matériel pédagogique évolue régulièrement pour s’adapter à la demande. Pensez à les faire intervenir lorsque vous voyez que les spécificités du SPW sont insuffisamment connues ou prises en compte dans les établissements de vos enfants. Les retours de leurs interventions sont toujours très positifs.

Voici le bilan de leurs interventions en 2020, communiqué par la responsable du pôle, Marie-Odile Besnier ([email protected]) :

La demande de formation des professionnels des Établissements Sociaux Médico Sociaux (ESMS) ne s’est pas ralentie en 2020, mais le contexte sanitaire nous a poussés à faire évoluer nos formats.

Formations en présentiel (10 rencontres de 3heures)

  • Elles ont été réalisées en :
    • janvier-février (2 Institut Médico Educatif (IME), 2 Foyer Occupationnel (FO), 2 ESAT-Foyer d’Hébergement (FH), 1 Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)
    • octobre : 1 ESAT/Foyer d’hébergement, 1 Foyer d’hébergement
    • décembre : 1 Foyer occupationel (F.O)

Formations en ligne : du fait de la pandémie COVID-19, nous avons proposé aux ESMS et aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des formations en ligne avec le protocole suivant :

  • Envoi aux professionnels des liens permettant d’accéder aux modules audio-videos de formation (en ligne sur le site de PWF)
  • Acquisition de connaissances par les professionnels (suite à l’écoute de ces modules)
  • Réunion de 2-3 heures avec les professionnels concernés

Ce nouvel outil nous a permis d’organiser 9 « rencontres » en visioconférence (Zoom, GoToMeeting , etc …) pour informer/former sur le SPW, ou pour échanger sur des situations critiques.

  • juin : formation collective pour plusieurs ESMS, organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation enfant), organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation adulte),  organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : 1 formation pour les professionnels ERHR PACA (connaissance du SPW et difficultés rencontrées …)
  • décembre : 3 formations distinctes pour 1 IME, 1 FO EEAP, 1ESAT/FH (3 situations complexes ado, adultes), organisées par ERHR PACA
  • décembre : 1 formation collective organisée par ERHR Nord-Ouest Normandie (1 ado en IME, 1 adulte en famille)
  • décembre : 1 formation organisée par ERHR Centre dans le cadre d’un PCPE (1 situation adulte)

Nous avons également été sollicités pour des téléconférences autour de situations difficiles

  • septembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Bordeaux (GOS – 1 situation adulte sans solution)
  • novembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte en FO)
  • novembre : IME Charente (1 situation ado)
  • décembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte)

En conclusion, malgré la situation sanitaire, nous avons pu répondre à de nombreuses demandes et proposer des formations ou des échanges sur des situations concrètes.
La formule en deux temps (elearning + webinar), inspirée des formatons syndromiques de la filière DéfiScience est très appréciée par les participants. Le visionnage préalable des supports de formation permet, en partageant un socle de connaissance commun, de se concentrer sur des cas concrets et génère plus d’échanges avec les équipes. L’implication très forte de certaines ERHR permet aussi d’élargir l’audience à d’autres acteurs (MDPH, professionnels de santé et paramédicaux ).

 

 

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement :

Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation,  Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour :

  • acquérir un socle de connaissances et de repères sur le syndrome de Prader-Willi
  • apporter quelques pistes pour mieux en comprendre la complexité
  • aider à accompagner au quotidien les personnes avec un syndrome de Prader-Willi et leurs familles.

Les professionnels qui auront pu prendre le temps de s’approprier ces connaissances pourront participer ensuite à un temps de présentiel ou de visioconférence pendant lequel il sera possible d’approfondir et d’échanger sur les pratiques et les problématiques rencontrées.

Ces modules, disponibles sur notre page « L’association/Formation » (cliquez sur ce lien pour y accéder direment),  sont également à la disposition des familles.

N’hésitez pas à contacter MO Besnier  ([email protected]) responsable du pôle formation de l’association Prader-Willi France
– professionnels, si vous souhaitez organiser une rencontre en visio conférence ou en présentiel
– familles, si vous souhaitez échanger, discuter …

Présentation du programme START par le pôle formation

Présentation du programme START par le pôle formation

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

  • la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
  • le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.

ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.

Permanence d’accueil et de soutien

Permanence d’accueil et de soutien

Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l’association ont suivi la formation de bénévoles associatifs
sur les permanences d’écoute et de soutien organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Deux d’entre elles sont partantes pour venir renforcer le service d’écoute de l’association.
Une autre formation se tiendra les 23 et 24 octobre 2019 et il reste une place disponible.
Si vous vous sentez concernés, faites-le nous savoir (les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’Alliance MR).
Voici un petit retour d’une participante à la formation de mars :
« Le programme est le suivant :
  • l’écoute active (définition et techniques)
  • la relation d’aide (définition et entraînements)
  • le rôle de l’accompagnant et les limites de la relation d’aide
La session est menée par une animatrice professionnelle au fait des problématiques liées à une maladie rare. Les participants sont tous concernés par une maladie rare et veulent pouvoir soutenir des personnes ayant besoin d’écoute et d’assistance. Cela crée très vite une synergie de groupe. Si la pratique seule peut permettre de fournir une écoute de qualité, les éléments de discernement donnés sont directement applicables. Franchement, les deux jours ont été très enrichissants et nous sommes repartis en échangeant nos coordonnées pour conserver les liens qui se sont créés pendant la session (je pense en particulier à la découverte de Micadanse (cliquez sur le lien si vous êtes curieux) . »
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des situations de grands adolescents et adultes en 2018 dont un certain nombre n’ont pas bénéficié de l’hormone de croissance, pour que le travail de leurs accompagnants soit facilité, et qu’ils soient mieux compris.

Vous trouverez ces éléments dans la nouvelle page  « Formation » de la rubrique « L’association » du site, accessible à ce lien : https://www.prader-willi.fr/formation/. N’hésitez pas à faire circuler l’information autour de vous.