ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.

Permanence d’accueil et de soutien

Permanence d’accueil et de soutien

Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l’association ont suivi la formation de bénévoles associatifs
sur les permanences d’écoute et de soutien organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Deux d’entre elles sont partantes pour venir renforcer le service d’écoute de l’association.
Une autre formation se tiendra les 23 et 24 octobre 2019 et il reste une place disponible.
Si vous vous sentez concernés, faites-le nous savoir (les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’Alliance MR).
Voici un petit retour d’une participante à la formation de mars :
« Le programme est le suivant :
  • l’écoute active (définition et techniques)
  • la relation d’aide (définition et entraînements)
  • le rôle de l’accompagnant et les limites de la relation d’aide
La session est menée par une animatrice professionnelle au fait des problématiques liées à une maladie rare. Les participants sont tous concernés par une maladie rare et veulent pouvoir soutenir des personnes ayant besoin d’écoute et d’assistance. Cela crée très vite une synergie de groupe. Si la pratique seule peut permettre de fournir une écoute de qualité, les éléments de discernement donnés sont directement applicables. Franchement, les deux jours ont été très enrichissants et nous sommes repartis en échangeant nos coordonnées pour conserver les liens qui se sont créés pendant la session (je pense en particulier à la découverte de Micadanse (cliquez sur le lien si vous êtes curieux) . »
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des situations de grands adolescents et adultes en 2018 dont un certain nombre n’ont pas bénéficié de l’hormone de croissance, pour que le travail de leurs accompagnants soit facilité, et qu’ils soient mieux compris.

Vous trouverez ces éléments dans la nouvelle page  « Formation » de la rubrique « L’association » du site, accessible à ce lien : https://www.prader-willi.fr/formation/. N’hésitez pas à faire circuler l’information autour de vous.