Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

Le mois dernier, nous vous avons informé du travail réalisé avec le CREAI Nord Est concernant les modules de formation aux spécificités du syndrome de Prader-Willi (SPW). L’objectif est d’étendre les possibilités de formation pour les professionnels en charge de pesonnes avec un SPW et d’inclure ces foramtions dans un parcours certifiant.

La phase pilote est lancée et la formation est proposée gratuitement aux professionnels de la région Lorraine Champagne Ardenne. Plus d’information en cliquant sur ce lien: Formation gratuite au SPW

Nous tenons à nous excuser pour l’erreur qui s’est glissée dans la newsletter d’octobre 2021 :le CREAI est un Centre Régional d‘Études, d‘Actions et d’Informations

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

Le Pôle Formation de PWF, qui travaille depuis de longues années auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants, constate l’absence de réponses aux besoins des familles.

Nous savons que la mise en place d’un cadre, dès le plus jeune âge, avec un contrôle alimentaire souple, une intégration sociale adaptée, faciliteront la construction du parcours de vie de l’enfant. Aussi les familles doivent être accompagnées dans leur vie familiale, dans leurs relations avec l’école, le secteur sanitaire et médico-social, et lors de toutes les transitions importantes de la vie.

Les familles ont aussi besoin d’être soutenues : être parent ou frère et sœur d’un enfant différent n’est pas simple et dure toute la vie. Alors, nous souhaitons mettre en place des formations pour les parents, les familles, et TOUT est à construire

Pour ce faire nous avons besoin de vos expériences, de vos observations, de vos récits de vie avec votre enfant, votre ado, votre adulte, sur les étapes de sa vie, et les transitions déjà vécues.
Ces récits peuvent être positifs, négatifs, amusants ou non….Toutes vos expériences seront bien sûr intéressantes.

N’hésitez pas à rapporter également les paroles, les mots de vos enfants, leurs demandes, leurs rêves.
Vous pouvez choisir la forme (textes, histoires, vidéos courtes de 3-4 mn). Le smartphone est un outil très pratique…

Nous regrouperons les matériaux ainsi collectés par thèmes (classe d’âge, scolarité, fratrie, orientation, alimentation, apprentissage et tout autre sujet …) et nous en ferons une synthèse que nous proposerons ensuite à des professionnels experts afin qu’ils apportent des réponses, des commentaires aux situations évoquées par les familles.

Ce corpus nous permettra de rechercher des partenaires pour nous aider à monter des formations pour vous, pour nous…
Votre vécu, avec ses succès comme ses erreurs, peut guider les parents d’enfant de tout âge …

Merci à tous !! Marie-Odile Besnier ([email protected])

Faire intervenir le pôle formation de Prader-Willi France

Faire intervenir le pôle formation de Prader-Willi France

Le pôle formation a pour objectif de faire connaitre le syndrome de Prader-Willi (SPW) auprés des professionnels accompagnant vos enfants. Il a l’agrément pour dispenser des formations au titre de la formation professionnelle.
Leur matériel pédagogique évolue régulièrement pour s’adapter à la demande. Pensez à les faire intervenir lorsque vous voyez que les spécificités du SPW sont insuffisamment connues ou prises en compte dans les établissements de vos enfants. Les retours de leurs interventions sont toujours très positifs.

Voici le bilan de leurs interventions en 2020, communiqué par la responsable du pôle, Marie-Odile Besnier ([email protected]) :

La demande de formation des professionnels des Établissements Sociaux Médico Sociaux (ESMS) ne s’est pas ralentie en 2020, mais le contexte sanitaire nous a poussés à faire évoluer nos formats.

Formations en présentiel (10 rencontres de 3heures)

  • Elles ont été réalisées en :
    • janvier-février (2 Institut Médico Educatif (IME), 2 Foyer Occupationnel (FO), 2 ESAT-Foyer d’Hébergement (FH), 1 Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)
    • octobre : 1 ESAT/Foyer d’hébergement, 1 Foyer d’hébergement
    • décembre : 1 Foyer occupationel (F.O)

Formations en ligne : du fait de la pandémie COVID-19, nous avons proposé aux ESMS et aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des formations en ligne avec le protocole suivant :

  • Envoi aux professionnels des liens permettant d’accéder aux modules audio-videos de formation (en ligne sur le site de PWF)
  • Acquisition de connaissances par les professionnels (suite à l’écoute de ces modules)
  • Réunion de 2-3 heures avec les professionnels concernés

Ce nouvel outil nous a permis d’organiser 9 « rencontres » en visioconférence (Zoom, GoToMeeting , etc …) pour informer/former sur le SPW, ou pour échanger sur des situations critiques.

  • juin : formation collective pour plusieurs ESMS, organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation enfant), organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation adulte),  organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : 1 formation pour les professionnels ERHR PACA (connaissance du SPW et difficultés rencontrées …)
  • décembre : 3 formations distinctes pour 1 IME, 1 FO EEAP, 1ESAT/FH (3 situations complexes ado, adultes), organisées par ERHR PACA
  • décembre : 1 formation collective organisée par ERHR Nord-Ouest Normandie (1 ado en IME, 1 adulte en famille)
  • décembre : 1 formation organisée par ERHR Centre dans le cadre d’un PCPE (1 situation adulte)

Nous avons également été sollicités pour des téléconférences autour de situations difficiles

  • septembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Bordeaux (GOS – 1 situation adulte sans solution)
  • novembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte en FO)
  • novembre : IME Charente (1 situation ado)
  • décembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte)

En conclusion, malgré la situation sanitaire, nous avons pu répondre à de nombreuses demandes et proposer des formations ou des échanges sur des situations concrètes.
La formule en deux temps (elearning + webinar), inspirée des formatons syndromiques de la filière DéfiScience est très appréciée par les participants. Le visionnage préalable des supports de formation permet, en partageant un socle de connaissance commun, de se concentrer sur des cas concrets et génère plus d’échanges avec les équipes. L’implication très forte de certaines ERHR permet aussi d’élargir l’audience à d’autres acteurs (MDPH, professionnels de santé et paramédicaux ).

 

 

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement :

Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation,  Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour :

  • acquérir un socle de connaissances et de repères sur le syndrome de Prader-Willi
  • apporter quelques pistes pour mieux en comprendre la complexité
  • aider à accompagner au quotidien les personnes avec un syndrome de Prader-Willi et leurs familles.

Les professionnels qui auront pu prendre le temps de s’approprier ces connaissances pourront participer ensuite à un temps de présentiel ou de visioconférence pendant lequel il sera possible d’approfondir et d’échanger sur les pratiques et les problématiques rencontrées.

Ces modules, disponibles sur notre page « L’association/Formation » (cliquez sur ce lien pour y accéder direment),  sont également à la disposition des familles.

N’hésitez pas à contacter MO Besnier  ([email protected]) responsable du pôle formation de l’association Prader-Willi France
– professionnels, si vous souhaitez organiser une rencontre en visio conférence ou en présentiel
– familles, si vous souhaitez échanger, discuter …

Présentation du programme START par le pôle formation

Présentation du programme START par le pôle formation

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

  • la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
  • le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.

ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.