Le pôle formation a pour objectif de faire connaitre le syndrome de Prader-Willi (SPW) auprés des professionnels accompagnant vos enfants. Il a l’agrément pour dispenser des formations au titre de la formation professionnelle.
Leur matériel pédagogique évolue régulièrement pour s’adapter à la demande. Pensez à les faire intervenir lorsque vous voyez que les spécificités du SPW sont insuffisamment connues ou prises en compte dans les établissements de vos enfants. Les retours de leurs interventions sont toujours très positifs.

Voici le bilan de leurs interventions en 2020, communiqué par la responsable du pôle, Marie-Odile Besnier ([email protected]) :

La demande de formation des professionnels des Établissements Sociaux Médico Sociaux (ESMS) ne s’est pas ralentie en 2020, mais le contexte sanitaire nous a poussés à faire évoluer nos formats.

Formations en présentiel (10 rencontres de 3heures)

  • Elles ont été réalisées en :
    • janvier-février (2 Institut Médico Educatif (IME), 2 Foyer Occupationnel (FO), 2 ESAT-Foyer d’Hébergement (FH), 1 Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)
    • octobre : 1 ESAT/Foyer d’hébergement, 1 Foyer d’hébergement
    • décembre : 1 Foyer occupationel (F.O)

Formations en ligne : du fait de la pandémie COVID-19, nous avons proposé aux ESMS et aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des formations en ligne avec le protocole suivant :

  • Envoi aux professionnels des liens permettant d’accéder aux modules audio-videos de formation (en ligne sur le site de PWF)
  • Acquisition de connaissances par les professionnels (suite à l’écoute de ces modules)
  • Réunion de 2-3 heures avec les professionnels concernés

Ce nouvel outil nous a permis d’organiser 9 « rencontres » en visioconférence (Zoom, GoToMeeting , etc …) pour informer/former sur le SPW, ou pour échanger sur des situations critiques.

  • juin : formation collective pour plusieurs ESMS, organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation enfant), organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : formation équipe d’1 IME (1 situation adulte),  organisée par ERHR Nord-Est-Alsace
  • novembre : 1 formation pour les professionnels ERHR PACA (connaissance du SPW et difficultés rencontrées …)
  • décembre : 3 formations distinctes pour 1 IME, 1 FO EEAP, 1ESAT/FH (3 situations complexes ado, adultes), organisées par ERHR PACA
  • décembre : 1 formation collective organisée par ERHR Nord-Ouest Normandie (1 ado en IME, 1 adulte en famille)
  • décembre : 1 formation organisée par ERHR Centre dans le cadre d’un PCPE (1 situation adulte)

Nous avons également été sollicités pour des téléconférences autour de situations difficiles

  • septembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Bordeaux (GOS – 1 situation adulte sans solution)
  • novembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte en FO)
  • novembre : IME Charente (1 situation ado)
  • décembre : ERHR Nouvelle-Aquitaine-Limousin+ MDPH Limousin (GOS – 1 situation adulte)

En conclusion, malgré la situation sanitaire, nous avons pu répondre à de nombreuses demandes et proposer des formations ou des échanges sur des situations concrètes.
La formule en deux temps (elearning + webinar), inspirée des formatons syndromiques de la filière DéfiScience est très appréciée par les participants. Le visionnage préalable des supports de formation permet, en partageant un socle de connaissance commun, de se concentrer sur des cas concrets et génère plus d’échanges avec les équipes. L’implication très forte de certaines ERHR permet aussi d’élargir l’audience à d’autres acteurs (MDPH, professionnels de santé et paramédicaux ).