Correspondantes régionales :
Hélène Pérez 10 rue des Amandiers, 31880 Salvetat-Saint Gilles
Tel 09 53 59 41 97 ou 06 13 22 22 95 – Courriel : [email protected]
Carole Faral 350 Rte d’Aucamville 82600 Verdun sur Garonne
Tél : 06.64.13.90.26 – Courriel : [email protected]
Agenda 2022
Samedi 16 juillet Animation au Château d’Ô 14h-17h
Dans le cadre du tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais. Plus d’onformation auprès d’Agnès Clouet ([email protected])
Dimanche 8 mai Course pour Ilyan et les autres organisée Rislaine Bachiri à la Base de loisirs de la Ramée à partir de 15h
Présentation de l’événement et inscription à ce lien : https://coursepraderwilli.fr/
Don sur alvarum à ce lien : https://www.alvarum.com/praderwillyan
Jeudi 21 juillet : Animation à Ramonville (30 km de Toulouse) en lien avec le Tour de France à vélo solidaire pour rendre accessible l’activité physique adaptée
Plus d’inforamtion sur la page Animations du site https://tourdefranceavelo.fr/
Agenda 2020
Samedi 20 juin Visioconférence de 1àh à 13h organisée par l’Alliance Maladies Rares pour les familles et assocaitions de l’Alliance en Occitanie
Inscription obligatoire à faire en cliquant sur ce lien
Agenda 2019
Samedi 7 décembre à Toulouse Bouse aux jouets organisé par le CAAL 42 chemin des pradettes au profit de l’assocaition PWF.
Plus d’information par mail à [email protected]
Samedi 19 novembre à Toulouse Participation de « la petite traversée POUR Maé » au Marathon de Toulouse Métropole et remise d’un chèque au Centre de référence du SPW à cette occasion. Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé ».
Journée ERHR Midi-Pyrénées sur le thème : Les aides, les droits, les prestations : comment les trouver, s’y retrouver ?
Et face aux handicaps rares, les particularités ? Infos et réservations via un courriel à [email protected] ou en téléphonant au
05 61 14 82 20 et sur le site https://midipyrenees.erhr.fr. Cette journée aura lieu :
Vendredi 27 septembre 2019 à Montréjeau (31210) et Vendredi 15 novembre 2019 à Réalmont (81120)
Jeudi et vendredi 23-24 mai 2019 à Ordan-Larroque (32350)
Colloque sur les pratiques d’accompagnement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi :
Nécessité et liberté, Champ relationnal et syndrome de Prader-Willi
Programme disponible à ce lien: FORMATION ACCOMPAGNANTS PRADER-WILLI
Coût : 150€ pour les 3 x 1/2 journées- Contact : Carole Faral
Infos et réservations : secrétariat du Foyer Castel Saint-Louis : 05 62 61 11 22 / [email protected]
Agenda 2018
Rencontre régionale
Dimanche 24 juin 10h à 16h au site du domaine El PICADERO à Léguevin (31490)
Route de St Lys à Léguevin à 100m de la sortie N°9 direction Léguevin (lieu et plan consultable en cliquant ici)
Jean Paul et Elia Aufiero ont la gentillesse de nous recevoir à nouveau pour notre Journée Régionale SPW dans leur ranch.
Au programme :
- le matin balades avec des poneys,
- l’après midi quelques activités créative et nous retrouverons notre animateur préféré Daniel qui va nous faire swinguer avec son Just Dance.
Si vous avez des jeux de société, vous pouvez également les amener et ainsi le matin nous pourrons y jouer (pour ceux qui n’aiment pas faire de poneys !!!
Des boissons chaudes seront offertes ainsi que le goûter vers 15 h 30,
Pour ceux qui désirent rester toutes la journée, il faudra prévoir le pique nique pour le midi et une bonne paire de tennis…
Nous espérons vous voir nombreux pour cette année 2018.
Contact : Hélène Perez Tel : 09.53.59.41.97, Mobile : 06.13.22.22.95, e-mail: [email protected]
Informations
C’est une association qui est sur la région de Toulouse et qui aide les parents qui sont démunis face aux démarches et qui ont besoin d’écoute. Il y a un réseau constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes sociales, directrice de crèche. Institutrice, des cadres de santé…..). Une aide précieuse pour les parents de la région.
Association LA FÉE BLEUE : https://m.facebook.com/associationlafeebleue/
Adresse mail et numéro de téléphone: [email protected] – 06 44 01 34 66