Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l’association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 « Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux » (Familles de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et professionnels associés).
Ce compte-rendu est accessible en cliquant sur ce lien : CR journée Prader-Willi 20181116
Cette journée était organisée par l’Equipe Relais Handicaps rares et le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi avec la participation de Carole Faral.
L’intérêt de ces échanges était évident, et la décision a été prise de l’organiser tous les deux ans.

Merci à Carole pour ce partage.

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

Vu sur le site de l’ARS Ile de France :
Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS) accompagnant des personnes en situation de handicap.
Les objectifs : simplifier le parcours de l’usager et harmoniser les pratiques.
Vous trouverez le descriptif de la démarche à ce lien  

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l’ARS 103 bis rue Belleville)
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.