Prader-Willi France

DU 31 mai au 2 juin Colloque Transition inclusive Principes et mise en oeuvre par temps agité à Niort
organisé par le CFQIPS et l’ADAPEI 79
Programme : cliquer sur ce lien
Inscription (payante) via helloasso : https://www.helloasso.com/associations/comite-franco-quebecois-pour-l-integration-et-la-participation-sociale/evenements/colloque-juin-2021

Dimanche 12 juin 2022 Réunion régionale à partir de 11h à Nuaillé (49340), organisée par la famille Léauté. Contact : [email protected])

Samedi 20 mars 2021 Webinaire sur la transition ado-adulte dans le cadre des maladies rares avec un focus sur les accompagnements et lieux de vie en Pays de Loire
Ouvert à tous mais inscription obligatoire :https://www.fimatho.fr/actualites/235-webinaire-transition-maladies-rares
Programme consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : 20210215_Programme Webinaire Transition 20mars21

Dimanche 30 juin 2019 à Drain Réunion régionale
Contact Marie-Odile Besnier

Jeudi 6 juin 2019 à Nantes les 10 ans de l’édition « Casquettes et crampons« 
Venez participer à la journée départementale (10h-17h) du Sport-Adapté au Parc des Expositions de La Beaujoire  ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre.
Au programme: nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) , l’équitation, le football , le vélo,  le VTT,le tennis et même le rugby, le basket, volley-ball , la pétanque , le badminton , et autres …
Convivialité garantie – participation gratuite- Contact Jacques Lebrun 06 83 83 12 25 (qui anime l’activité rugby) et sur la page facebook de l’événement

Mercredi 17 Février 2019 à Nantes au CHU Salle jean Monet, 30 avenue Jean Monet à 19h
Soirée Spectacle « Vivre avec une maladie rare », suivie d’un cocktail; entrée gratuite sans inscription
Programme disponible à ce lien : Programme JIMR 2019 Nantes

Dimanche 10 Février 2019   à Drain (49530 à 7mn au sud d’ANCENIS 44) salle LCL , Rue de L’Abbé Bricard
Après-midi théâtrale « Faites comme chez vous », une pièce drôle, dont les bénéfices seront entièrement reversés à l’association Prader-Willi France. Réservation au  02 40 98 29 44.

Lundi 14 janvier 2019 à 18h30 salle Jules Valès Médiathèque Jacques Demy 15 Rue de l’Héronnière, 44000 Nantes
L’association Grandir d’un Monde à l’Autre vous invite à participer à faire connaître le film « Aux yeux du Monde » en présence de Bertrand Coppin Directeur de l’Institut du travail social de Lille.
Plus qu’une simple projection, cette soirée est conçue pour échanger.

19/12/2019 : La lettre d’information T’CAP de Décembre signale 4 propositions de séjours pour les vacances d’été 2020 :

• vacances sur mesure
• vacances enfants et adolescents avec l’UFCV
• vacances adultes avec EPAL
• week-end, sorties et séjours avec Ex Aequo

A consulter en cliquant sur ce lien : 

31/03/2019 : 

Les associations Ex Aequo et le Collectif T’Cap proposent les séjours « sur-mesure », pour un groupe de 5-6 personnes grands adolescents ou adultes, porteuses du syndrome de Prader-willi, ayant envie de partir ensemble, ont la possibilité de participer pleinement à la préparation et à la réalisation de leur séjour, de sa conception jusqu’au retour.
Plus d’information en consultant ce document Organisation_séjours_vacances
et en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html

T’Cap, guide des loisirs accessibles à tous, handicap ou pas : un site Ressources pour notre région
Les structures de loisirs, sport, vacances, services et engagements accessibles aux personnes handicapées ou non. Les spectacles et tous les rendez-vous. Vous pouvez vous abonner à leur newsletter pour recevoir les infos chez vous.   http://www.tcap-loisirs.info/

Votre enfant est en situation de handicap et vous souhaitez qu’il participe à une colonie de vacances en intégration ?
Découvrez nos conseils et les démarches à entreprendre pour lui assurer le meilleur accueil possible, ainsi que les séjours qui lui sont accessibles.   http://www.wakanga.org/accueil-enfant-handicap.php

Jeudi 28 juin 2018 :  9eme édition de la journée du sport adapté en Loire-Atlantique ‘Casquettes et crampons »
Parc des Expositions de la Beaujoire à Nantes de 10h à 16h
Inscription avant le 25 mai, en utilisant le lien ici 
L’événement vise à permettre à des personnes en situation de déficience mentale ou souffrant de maladie psychique, de partager un moment de détente et de plaisir. C’est l’occasion de découvrir une soixantaine d’activités sportives, de se rendre compte de leur faisabilité et de tisser des liens entre partenaires associatifs, les établissements et les familles.
Des rotations par groupe de 10 personnes seront organisées entre les différentes activités prévues. La feuille de route sera définie au départ. Vous pourrez tester jusqu’à 6 activités.
Pour plus d’information : Maison des Sports, 44 rue Romain Rolland 44000 NANTES; Portable : 07 84 94 42 52 Mail : [email protected]

Dimanche 24 juin 2018 : Rencontre Régionale au Gâvre (44130)
La famille Gallois, Inès, Christophe, Alexandre et ses 2 frères ont proposé d’organiser cette rencontre.

Comme toujours, apéritif et goûter seront offerts, il suffit de venir avec son pique-nique et son sourire.
Et, comme toujours … les familles « frontalières » ou de passage dans notre région seront les bienvenues.
Réservez vite cette journée afin que nous soyons nombreux à nous retrouver.

Inès nous donnera en temps voulu, les informations nécessaires pour nous rendre au lieu de rendez-vous.
Merci de lui confirmer votre présence rapidement si possible, et avant début juin  par mail à l’adresse : [email protected].

Samedi 7 avril 2018 après midi : Courses nature à St Julien De Concelles (44)
Courses de 10,21 et 30 Km ainsi qu’une course jeune de 2 km avec le soutien de la section Loire Divatte du Racing Club Nantais
Le départ aura lieu au plan d’eau de Saint Julien de Concelles (44).
Inscriptions début mars sur le site du Web Racing Club Nantais (cliquer sur ce lien pour y accéder directement)
Contact Martine et Jean-François Lebrun

Du 15-18 mars 2018  : Handiclap aux Machines de l’Ile 44000 Nantes,
Sous chapiteaux : la culture par tous et pour tous (http://www.handiclap.fr/)
Sous le regard complice de l’éléphant, les chapiteaux se dressent une nouvelle fois et les artistes vous entraînent dans une promenade musicale, théâtrale, accessible et festive ! Entre amis ou en familles, nous vous attendons nombreux !
Une expression artistique qui intègre les notions d’accessibilité et de handicap. Le festival Handiclap piloté par l’APAJH44 soutient le même objectif depuis sa création : favoriser par l’expression artistique, l’inclusion des enfants et adultes handicapés et ce, quel que soit leur handicap. Le festival fédère autour de ce projet commun des associations, des personnes, des organismes qui se sentent concernés par le handicap et qui se soucient, par le biais artistique, de l’accessibilité de la culture par tous et pour tous.
Le programme à feuilleter à l’adresse : http://fr.calameo.com/read/0051733976c70de533b7a

Samedi 16 décembre 2017 10h-16h Journée Sport en famille pour tous à Nantes
Salle polyvalente de la Maison de quartier “Madeleine Champ de Mars” – 22 rue Emilie-Péhant Nantes

Special Olympics France organise actuellement une rencontre “Sport en famille”
L’objectif de cette rencontre est d’inviter toutes les familles et personnes proches concernées par le handicap mental à passer un moment aussi ludique que sportif et de vous présenter les missions et le travail de Special Olympics France.

Les places sont limitées, une inscription est nécessaire avant le 8 décembre 2017
Dossier de présentation avec la fiche d’inscription: Journée Sport en Famille avec Special Olympics – 16.12.2017 – Nantes[3]

Déroulement de la journée “Sport en famille”:
10h00: Accueil (inscription, remise de t-shirts, café)
10h30 à 12h30: Présentation de l’Association pour les familles
En parallèle, de 10h30 à 12h30, un atelier de danse sera proposé pour les enfants et jeunes ayant ou pas un handicap et qui ont envie de bouger! Cet atelier se déroulera dans une salle fermée mitoyenne à la salle de présentation et il sera encadré par des bénévoles et une animatrice.
12h30 à 14h00: Moment convivial autour d’un pique-nique
14h00 à 16h00: Atelier parcours moteur ouvert et accessible à tous!

Mardi 14 novembre 2017 : Journée thématique « La cohérence dans le parcours de vie » à Nantes
Cette journée est organisée par les équipes relais de l’Inter-Région Ouest (Bretagne, Centre Val de Loire et Pays de la Loire), PRIOR, l’association Prader-Willi France et les filières de santé Maladies Rares ANDDI-Rares et DéfiScience.
Elle s’adresse aux professionnels du secteur sanitaire, du médico-social, du social, mais également aux familles et associations représentatives.

Inscription gratuite dans la limite des places disponibles avant le 3 novembre inclus via le formulaire disponible à ce lien
Programme téléchargeable à ce lien : Programme Prader-Willi Nantes 14 novembre 2017
Plus d’informations avec ce lien : https://paysdelaloire.erhr.fr/actualites

Jeudi 12 octobre 2017 8h30-12h30 Conférence sur la défiscience intellectuelle : transition enfant – adulte à Nantes
Hôpital Mère-Enfant-Adolescent – Amphithéâtre Paul Lemoine – 38 boulevard Jean Monnet – 44000 NANTES (entrée maternité)
Inscription obligatoire dans la limite des places disponibles par mail à : [email protected].
Renseignements au 02 53 48 21 29 – Programme consultable sur ce flyer à télécharger : Conférence déficience intellectuelle.

Samedi 10 juin 2017 : Porte ouverte sur un lieu de vie pouvant accueillir des personnes avec le syndrome Prader-Willi à découvrir : « La ferme des Mauges » (Roussay 49450) – Qu’on se le dise, et qu’on n’hésite pas à faire les curieux…

La newletter de mai de la ferme est disponible ici :news mai 2017 v2
Plus d’informations avec le lien : ici

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Rencontre régionale Dimanche 7 mai 2017
à Vix, O P’TIT MARAIS

Caroline et Jean-Yves Gaignet ont organisé notre rencontre Pays de le Loire :
« L’endroit est très agréable, situé en bordure de la Sèvre Niortaise. Nous aurions une yourte à notre disposition ( 80 places environ ). L’animation (2 bateaux électriques avec des rotations toutes les heures pour que tous ceux qui le souhaitent puissent participer ) est peut-être un peu chère, aussi avons-nous pensé à une éventuelle participation financière des invités. Caroline & Jean-Yves
Nous proposons que chaque adulte (parent ou accompagnant) participe à hauteur de 10 €,la différence étant prise par PWF.
Notez dès maintenant cette date sur vos agendas pour que nous puissions nous retrouver aussi nombreux que d’habitude et partager une superbe journée avec nos enfants.
Marie-Odile Besnier
f[email protected]

Lundi 14 janvier 2019 18h30 salle Jules Valès Médiathèque Jacques Demy 15 Rue de l’Héronnière, 44000 Nantes
L’association Grandir d’un Monde à l’Autre vous invite à participer à faire connaître le film « Aux yeux du Monde »
Plus qu’une simple projection, cette soirée est conçue pour échanger.
Vous souhaitez participer à la projection du 14 janvier ? Merci de vous inscrire ICI car les inscriptions seront limités (capacité 80 pers.).
Nous vous ferons bientôt découvrir la bande annonce du film…
Contact :M.O Besnier et Olivier Raballand – Administrateur bénévole de Grandir d’un Monde à l’Autre (06 25 81 23 67)