Correspondants régionaux

Christine Chirossel 42 chemin St Bruno 38700 CORENC; Tél. : 06 64 51 26 53;  Courriel : [email protected]
François Hirsch       69 rue des Ebavous 38660 La Terrasse; Tél. 06 25 25 72 07;  Courriel : [email protected]

Agenda 2020

Dimanche 22 mars 2020 à Sainte Foy les Lyon (69110) Réunion régionale à partir de 11H, RDV avec un pique-nique, à la Maison Communales des Bruyères (55 Bd des Provinces).
Plus d’information auprès de C Chirossel ([email protected]).

Dimanche 5 avril 2020 à Saint Antoine l’Abbaye (38160) Réunion régionale pour les parents d’enfants de moins de 17 ans, à partir de 10h

  • Rendez-vous à la Maison de l’Arche
  • 11h Temps d’échange pour faire émerger des thèmes de discussions, questionnements ou problématiques. Pendant ce temps, les enfants auront des jeux et animations dans une salle voisine ou dehors si il fait beau.
  • Entre 12h et 13h30  Pique-nique (à apporter) pris ensemble – nous fournirons du café et boissons chaude, de l’eau  et des couverts si besoin
  • De 13h30 à 16h00 temps d’échange en petits groupes autour des thèmes identifiés le matin (méthode du forum ouvert);  les enfant auront des jeux et animations à coté
  • De 16h30 à 17h   Clôture de la journée tous ensemble avec des danses en cercle (très faciles). Nos enfants apprécient en général la musique et la danse !

Merci de signaler votre venue et l’âge de vos enfants pour que l’on puisse adapter l’animation. Nous demanderons une participation libre pour défrayer les animateurs.
Maria et Vincent Aimard parents de Louan –  Contact : [email protected] ou [email protected]

Agenda 2019

Jeudi 12 décembre à Lyon (69) Colloque Les maladies rares du système nerveux central : quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ?
Organisé par l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes – Inscription gratuite avant le 5 décembre – Programme disponible à ce lien

Mardi 3 décembre à Vaulx-en-Vexin (69) Forum « Santé, handicap, bien-être  dans le cadre de la journée internationale des personnes handicapées
Maison des fêtes et des familles, 1 rue Louis-Saillant, à Vaulx-en-Velin à partir de 13h30
Ouvert à tous – Programme et Inscription à ce lien :https://vaulx-en-velin.net/actualites/2019-12-3-journee-internationale-des-personnes-handicapees/#information-handicap

Mardi 19 novembre 2019 à Lyon  Journée d’étude organisée par « la souris verte » sur le thème :
Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ?
à l’Hotel de ville de 8h30 à 17h30. Programme et inscription disponibles en cliquant sur  ce lien

Samedi 9 novembre 2019 à Thil (01120) La Nocturne de l’oignon à partir de 18h organisé par l’association FESTHIL’ITÉ
RDV Parvis de la Mairie – Randonnée (6-11km) ou courses à pied & parcours VTT sur 11, 19, 30 km
Une soupe à l’oignon sera offerte à la fin des épreuves.
1€ reversé à l’association Prader-Willi France par inscription. Inscription auprès de [email protected] tel 07 66 12 56 83

Dimanche 19 mai 2019 à Corenc (38700)
Réunion régionale des moins de 16 ans  à la salle des fêtes Fernand Foucher, Place André Moch

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre prochaine Rencontre annuelle pour les bébés, petits et enfants de moins de 16 ans et leurs familles (parents, grands parents…)
RDV vers 11h avec votre pique-nique pour une belle journée avec nos enfants avec accueil et présentation des nouveaux venus autour de l’apéritif crudités du jour !
Contact : François Hirsch (06 25 25 72 07) et Christine Chirossel (06 64 51 26 53)

Dimanche 24 mars 2019 à Sainte Foy les Lyon (69110)
Réunion régionale :  Rencontre des familles, des adolescents et des adultes
RDV vers 11h avec votre pique-nique  Maison Communales des Bruyères 55 Bd des Provinces Sainte Foy les Lyon
Contact : Christine Chirossel (06 64 51 26 53)

Jeudi 28 février 2019 à Lyon au Palais de la Mutualité
Soirée spectacle dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares, suivi d’un débat
Entrée gratuite mais inscription préalable requise – accessible en cliquant sur ce lien
Affiche disponible à ce lien : Mon Nom est Nemo_Lyon_28fevrier2019

Jeudi 31 janvier 2019 à Lyon – Concert caritatif avec l’Orchestre Symphonique de Lyon
Basilique d’Ainay – plus d’information en cliquant sur ce lien