Agenda 2018

 A venir en Rhônes-Alpes :

Rencontre régionale Bébé- Enfants-Ado
Dimanche 3 juin 2018 à Lumbin 38660 (Isère) Prévoir un pique-nique.
Penser à confirmer votre présence en envoyant un mail à [email protected] ou un SMS au 06 25 25 72 07
Contact F Hirsch . Plus d’information sur le facebook PWF avec ce lien.

Tournoi des Lyonnais
Samedi 23 juin 2018  à Lyon Stade Vuillermet 196 Avenue Paul Santy, 69008
Contact : Sophie Robert ([email protected]), plus d’information à ce lien

DEJA PASSE

Rencontre régionale Ado-Adultes
Dimanche 25 mars à St Foy les Lyon
RDV à partir de 11h avec son pique-nique, à la  Maison des Communes des Bruyères, 53 Bd des Provinces Penser à faire un retour au message que vous avez reçu. Les thèmes prévus sont:

  • Les mesures de protection juridique sont elles nécessaires ?
  • Retour de la JN 2017
  • Séjours de répit dans la région

Contact: C Chirossel ([email protected] 06 64 51 26 53)

Samedi 3 février à Charavines (38) à partir de 20H à la salle des fêtes Loto au profit de l’association Prader-Willi et Vaincre la mucoviscidose. Contact : Christine Chavand  Tel: 06 88 22 13 57

 

 

 

Agenda 2017

Salon EquitaLyon du 1er au 5 novembre 2017 à Lyon
Un stand est mis à la disposition de l’association pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pendant toute la durée du salon. Des volontaires se relayent pour tenir ce stand. N’hésitez pas à les rejoindre. Contact C Chirossel.

Course La Villardaire
Dimanche 29 octobre 2017 à Villars (42390) Loire
Epreuves : marche de 10km  ou course de 10 et 18km.
Les organisateurs récolteront 1euro par inscrit au profit de Prader Willi France.
Contact : Nicolas Balley ([email protected])

Journée amicale au Golf
Samedi 27 octobre 2017 à Craintilleux (42210) Loire
L’Open Police Golf organise cette journée amicale de fin de saison au golf club du Forez.
A l’occasion un chèque sera remis à Nicolas pour l’association Prader Willi France.
Vous etes tous conviés. Contact : Nicolas Balley ([email protected])

Spectacle « Côté Cour fait son cinéma »
Samedi 20 et dimanche 21 octobre 2017 à Veauche (42340) Loire
Salle de l’escalade – Prix 12€ reversé à l’association Prader-Willi France
Contact : Nicolas Balley ([email protected])

Trail Gargomançois
Dimanche 1er octobre 2017 à Saint Maurice en Gourgois (42240) Loire
3 parcours (9, 19 ou 31km), avec 1 euros par inscription reversé à l’association Prader-Willi France
Contact : Nicolas Balley ([email protected])

Dans la Loire, Nicolas Balley fait le bilan des rencontres qui a organisées pour Mae dans cet article : http://www.prader-willi.fr/ca-bouge-loire-lassociation-prader-willi-france/

Challenge multi-activités 
Samedi 24 juin 2017 14h-18h à L’Etrat (42) à l’Orangerie Fitness Club – 4 allée de l’Orangerie
Programme : Plus de 10 activités – voir lien 
Prix : 10€ (5€ reversés à l’association PWF)

Soirée au profit de l’association Prader-Willi France près d’Annecy
Samedi 20 mai 2017 à Cruseilles à 20h30
Lieu : Eglise de Cruseilles
Programme : Musique sacrée et profane chants traditionnels par le Choeur des Bornes
Entrée libre – contact Nathalie Bocquet

Une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée
Le 18 mai 2017 à Lyon, l’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une rencontre sur le thème : Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : [email protected] ou 01 53 69 44 30

Rencontre régionale
Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon !
Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône
Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre Rhône-Alpes étendue à tous les motivés de la région et des autres régions.
Parents, grands-parents, famille, petits et grands enfants, frères et soeurs sont les bienvenus !
Au programme :

  • Accueil des nouvelles familles et présentations
  • Synthèse de l’Association Prader Willi France : actions menées par l’association auprès des instances publiques, avancées de la recherche médicale et espoirs, Journée nationale 2017, Actions de One small Step, outils de communications pour les parents et fratrie, Interventions de l’association auprès des écoles et lieux de vies, colonies de vacances…
  • Echanges

De la part de François, papa de Loan et Maël. Inscription et Renseignements :  06 25 25 72 07 ou par email : [email protected]

Rencontre pour les familles avec adulte Prader-Will
Dimanche 2 avril 2017 à Sainte Foy les Lyon.
Lieu : Maison des communes des bruyères 53 boulevard des provinces 69110 Sainte Foy les Lyon
Au programme Sheila Warembourg, responsable d’un service d’accompagnement à la vie affective et intime auprès de personnes en situation de handicap.
Elle se propose de réaliser un groupe de paroles alternativement avec les garçons et avec les filles. Le premier groupe démarrera à 10h30.  Le deuxième l’aprés midi après l’apéritif et le pique nique traditionnel. En parallèle, les parents pourront échanger ensemble dans une autre salle. Contact : Christine Chirossel – Tél. : 04 76 88 05 08 – Courriel : [email protected]

Parent-enfant-professionnel, comment construire ensemble avec le handicap
Les 17 et 18 mars 2017 à Lyon : Journées organisées par le réseau Lucioles.
Renseignements et inscriptions : http://www.reseau-lucioles.org/1718-mars-construire-ensemble-avec-le-handicap/

Concert classique
Mardi 31 janvier 2017 à 20 heures à la basilique Saint Martin d’Ainay à Lyonl’Orchestre Symphonique de Lyon a donné un concert classique au profit de la recherche médicale pour le syndrome de Prader-Willi :
60 musiciens, près de 400 spectateurs, de nombreux sponsors:
Plus de 12.000€ vont être reversés à la recherche médicale. 🍀
Un moment d’exception et de partage. Merci Steph, Flo et Philippe, Merci à l’Orchestre Symphonique de Lyon, Merci à vous tous❤️.
Cette soirée était organisée par « de petits pas pour Auguste »
En savoir plus : https://www.facebook.com/dpppauguste

ChoraleSM1

Agenda 2016

Le 15 mars 2016, un élève de Saint Marc, cousin du petit Auguste, avait organisé une soirée chorale avec les petits chanteurs de Saint-Marc au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Un chèque de 3.155 € a été remis à Madame Louzeau qui représentait l’association.
Merci à tous ces jeunes qui ont manifesté leur solidarité avec toutes les personnes touchées par le syndrome.

Plusieurs événements dans la région ce week-end du 4 juin 2016 :

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 Maxime DEPEYRE a couru de nuit- pour l’association 93 km pendant 12 heures sur l’épreuve des « 24 heures de Roche la Molière » – petite ville à côté de Saint-Etienne.

Son fils Baptiste et nos enfants Maylis et Mathis étaient contents de distribuer des flyers sur la maladie.
Encore un petit pas pour faire connaître le Syndrome.
Un grand merci à Maxime et les enfants.
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DSC_0281Tournoi de l’OPEN POLICE GOLF

Une tombola était organisée vendredi 4 et samedi 5 juin au Golf de CRAINTILLEUX (42) par l’OPEN POLICE GOLF au profit de l’association.Tous les participants ont bien joué le jeu et leur grande générosité a permis de récolter 4700€.
Merci aux organisateurs, aux donateurs et à Thierry-papa du petit Gaëtan porteur du Syndrome comme notre petit Maé pour son discours qui a permis de sensibiliser l’assemblée sur la maladie.
Nico BALLEY & Marilyne COUTURIER

 Le Tournoi des lyonnais

Le Tournoi des lyonnais a réuni 500 personnes autour du petit Auguste. 30 équipes de 7 à 10 joueurs dont 8 équipes féminines ont concouru dans une ambiance conviviale.
Nous étions là pour informer sur le syndrome et sur les avancées de la recherche.
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17.000 € ont été versés à l’association Prader-Willi France sur le fonds dédié à la recherche. Un grand merci à tous les participants pour leur contribution au financement de la recherche.

Deux événements le 4 juin 2016

Le samedi 4 juin 2016, dans notre région, deux événements organisés par des parents ou des proches de jeunes enfants touchés par le syndrome au profit de la recherche :

Le tournoi des lyonnais à Lyon
Pour la deuxième fois, l’équipe du Tournoi des Lyonnais organise l’événement au stade Vuillermet. L’an dernier 10.000 € ont été versés à l’association PWF. Cette année s’annonce festive et belle…
Pour en savoir plus : Tournoi des lyonnais

Open Police Golf, près de Saint-Etienne
Lors de l’Open Police de Golf qui aura lieu les 3 et 4 Juin 2016, Police Golf Association mettra en valeur l’association PRADER-WILLI FRANCE du nom du syndrome de PRADER-WILLI. Les bénéfices des dons récoltés lors des 3 et 4 juin seront intégralement reversés à cette association. De nombreux lots dont des séjours à la station de ski d’Orcières Merlette 1850, au Maroc, en Tunisie et des bijoux seront à gagner lors de la tombola qui aura lieu pendant le dîner de gala le 4 juin. Vous pouvez visualiser la page Facebook Prader-Willi France ou le site web www.prader-willi.fr.
Pour en savoir plus : Open Police Golf sur Facebook

Un grand merci !

Dimanche 1er mai 2016 à Rompon (entre Valence et Privas)rencontre régionale et au delà pour les familles de bébés, enfants et adolescents touchés par le syndrome

Vendredi 8 avril 2016 :Soirée de l’humour, Dîner spectacle de gala à 19h30 à la salle des fêtes de Montchal 42360
Repas entrecoupé de prestations des artistes :

–          Arthur JORKA – humoriste (http://www.arthurjorka.com/ si vous voulez en savoir plus)
–          Alain et Sabine ENRIQUEZ – magiciens illusionnistes (http://www.artmagie.com/ si vous voulez en savoir plus)
Soirée donnée au profit de l’Etincelle, centre de loisirs pour enfants handicapés de Panissières, et de l’association Prader-Willi France
Tarif 35 €. Réservations auprès de l’Office de tourisme de Panissières 04 77 28 67 70
ou Jean-Marc 06 22 91 00 48
 Voir l’affiche : Affiche

Dimanche 3 avril 2016  à partir de 11 h. à Sainte Foy les Lyon (maison des communes 55 boulevard des provinces) : Rencontre pour les adultes Rhône-Alpes et leurs familles

On espère vous y retrouver pour échanger, se donner des nouvelles, des bonnes adresses, organiser ensemble des manifestations – dons pour PWF ….
Je vous laisse le soin de  me dire si vous désirez l’intervention d’ un professionnel :  établissement, médecin, administratif …. ou autre !
Vous aurez aussi des nouvelles de Prader-Willi France
N’oubliez pas de répondre pour permettre l’organisation de la journée par la famille Pestre que nous remercions.

Contact : Christine Chirossel
Tél. : 04 76 88 05 08
Courriel : [email protected]

Lundi 21 mars 2016 à 18 h. à Villeurbanne : Atelier des aidants organisé par L’Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes dans les locaux du CTRDV (151, rue du 04 août 1789, 69100 Villeurbanne)

Ces deuxièmes rencontres thématiques sont destinées à l’ensemble des accompagnants (famille, professionnels…) et des accompagnés. Elles cherchent à favoriser les échanges, à transmettre et diffuser les pratiques dans une ambiance conviviale. « Nous avons besoin de vos expériences pour alimenter les échanges ».

Contact : Bérengère Dutilleul Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes
161, rue du 4 août 1789 69100 Villeurbanne Port. : 06 09 71 09 23 Tél.: 04 37 23 11 30

Mardi 15 mars 2016 de 20h à 22h en l’église de Sainte Foy les Lyon :concert des petits chanteurs de Saint Marc au profit de l’association Prader-Willi France
Amis lyonnais et fidésiens, un beau concert de la maîtrise des  » petits chanteurs de Saint-Marc » s’organise en soutien à la recherche médicale pour le syndrome de Prader-Willi le 15.03.2016. Venez nombreux, parlez-en autour de vous et partagez l’affiche. On compte sur vous. Un très grand merci à Antoine, collégien, qui est à l’initiative de ce super projet👍 et à tous les petits chanteurs de Saint-Marc dirigés par Nicolas Porte.
ConcertLyon

Voir l’annonce sur la page Facebook « de petits pas pour Auguste » :

Correspondants régionaux

Christine Chirossel 42 chemin St Bruno 38700 CORENC; Tél. : 06 64 51 26 53;  Courriel : [email protected]

François Hirsch 69 rue des 2bavous 38660 La Terrasse; Tél. 04 76 92 41 26;  Courriel : [email protected]