Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89

En Moselle, une initiative aux couleurs d’Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi

A l’initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l’équipe de running de Charly-Oradour (35) s’est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi.
Les personnes présentes lors de la remise des maillots ont pu suivre la présentation de Damien sur le syndrome de Prader Willi.

Les carlesiennes au grand cœur ont également permis la collecte de 305€ pour l’association.
Pour clore ce beau moment, tout le monde s’est retrouvé autour d’un apéro.
Merci à Damien pour cette belle réussite..

Maison des répits à Paris

Maison des répits à Paris

Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les échanges, dans la continuité du parcours de la personne accueillie.
La « Maison des répits » s’adresse à des enfants et jeunes de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap, ou handicap mental résidant à Paris et dans les départements à proximité.
Pour un hébergement ou un accueil de jour, elle dispose de 15 places d’hébergement du vendredi soir au lundi matin et de 5 places d’accueil de jour le samedi et le dimanche. Des semaines de vacances de 5 jours seront également organisées. Une équipe de professionnels et de bénévoles engagés au sein de cette structure propose des activités partagées axées sur le loisir, la culture et le sport.

L’association Prader-Willi France a programmé une formation au syndrome pour les encadrants de l’établissement qui va accueillir en juin 4 enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Contacts : Karine Hillibert – Déléguée territoriale à la Plateforme de Répit et d’Aide aux aidants Tél : 01 53 68 63 77 / 06 20 28 28 39 – Email : [email protected] et Agnes Clouet Correspondante régionale

Pour plus d’information : https://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/