Temps forts de la journée nationale 2017

Mise à jour de l’organisation de l’association

Notre Assemblée Générale 2017 s’est tenue samedi 14 Octobre dernier à PARIS.
Comme chaque année, c’est l’occasion de se retrouver, d’échanger entre nous et avec les professionnels.
Le thème sur la protection des adultes a été apprécié, merci à tous.

Cette année, François Besnier a décidé de laisser la présidence, nous avons donc procédé à l’élection d’un nouveau Bureau. Nous profitons de le remercier pour son investissement toutes ces années et particulièrement d’avoir su faire évoluer l’Association avec tous.

Voici le nouveau bureau :

  • Président : Jacques LEBLANC
  • Vice présidente : Martine LEBRUN
  • Vice présidente : Emilie DARDET
  • Secrétaire : Karine PAGNON
  • Trésorier : Gérard Méresse
  • Trésorier Adjoint: Jean-Marie CARDINAL

Nous savons compter sur chacun d’entre vous : membres du CA, correspondants régionaux, écoutants, adhérents et chaque personne qui s’investit pour faire vivre le dynamisme de notre Association.

Jacques LEBLANC

Notre site a changé de look!

Notre site a changé de look!

Et voilà, la mise en ligne de la nouvelle version du site de l’association Prader-Willi France est faite.
Nous espérons que le changement ne vous perturbera pas trop.
Voici les principaux « plus » apportés par cette nouvelle version :

  • un design qui s’adapte aux écrans (ordinateurs, tablette, téléphone)
  • une revue de la navigation sur 4 grandes rubriques
  • des accès au contenu filtrés par période de vie

Si vous rencontrez des problèmes, merci de nous le signaler. Ci-après les réponses aux questions fréquentes : (suite…)

Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017

Journée Nationale Prader-Willi France – Penser leur et notre Avenir

Samedi 14 octobre 2017 – CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 –16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

Ils ont participé à la journée nationale 2016

Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016