Et voilà, la mise en ligne de la nouvelle version du site de l’association Prader-Willi France est faite.
Nous espérons que le changement ne vous perturbera pas trop.
Voici les principaux « plus » apportés par cette nouvelle version :
Si vous rencontrez des problèmes, merci de nous le signaler. Ci-après les réponses aux questions fréquentes : (suite…)
Chère Adhérente, Cher Adhérent,
Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.
Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.
| 8h30 | Accueil |
| 9h00 – 10h30 | Assemblée générale statutaire La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun. |
| 10h30 – 12h30 | Présentation avec débat Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille. |
| 12h30 – 14h00 | Déjeuner Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence. |
| 14h00 – 16h00 | Ateliers d’échanges (thèmes à définir) Familles et professionnels présents. |
| 16h00 –16h30 | Clôture de la journée |
Au plaisir de nous retrouver !
François Besnier
Président
Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.
Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.
Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016
Vous n’avez pas pu venir à la journée nationale à Toulouse. Vous voulez vous remémorer la journée.
Retrouvez une interview des intervenants sur les videos suivantes.
Clip d’intro :
Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.
Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.
enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France
Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw
Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).
Pour en savoir plus : ocsyhtan
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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