Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017

Journée Nationale Prader-Willi France – Penser leur et notre Avenir

Samedi 14 octobre 2017 – CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 –16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

Ils ont participé à la journée nationale 2016

Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016

Le point sur la recherche en quelques affiches

Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

  • L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.
  • Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III
  • L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide
  • Les études sur l’ocytocine au centre de référence
  • Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

Assemblée générale du 15 octobre 2016

L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.

Vous trouverez dans cet article :

  • Le projet de résolutions 2016
  • Le rapport moral 2016
  • Le rapport financier 2016
  • Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
  • Le mot d’une fondatrice de l’association

Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Le mot de Nicolette Ponsart

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles:  » Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »

La course « Petite traversée pour Mae

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Les documents officiels de l’Assemblée Générale

Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint

Découvrez ou retrouvez les interventions de la journée nationale du 10 octobre 2015

Vous n’avez pas pu assister à la journée nationale ou vous voulez revoir les interventions ?

Retrouver les différentes videos en suivant les liens :

Clip journée nationale (2 min 20)

Introduction F Besnier (3 min 22)

 La vie du centre de référence par Maithé Tauber (25 min 35)

Paroles de professionnelles par Sophie Cabal-Berthoumieu pédopsychiatre au centre de référence à Toulouse (32 min 52)

Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Interview Caroline Richard, mère et animatrice des marches « Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi » en France (7 min 52)