Prader-Willi France

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Assemblée générale du 15 octobre 2016

par | 30 Oct 2016 | Historique, vie nationale

L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.

Vous trouverez dans cet article :

  • Le projet de résolutions 2016
  • Le rapport moral 2016
  • Le rapport financier 2016
  • Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
  • Le mot d’une fondatrice de l’association

Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Le mot de Nicolette Ponsart

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles:  » Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »

La course « Petite traversée pour Mae

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Les documents officiels de l’Assemblée Générale

Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint

Découvrez ou retrouvez les interventions de la journée nationale du 10 octobre 2015

par | 9 Nov 2015 | vie nationale

Vous n’avez pas pu assister à la journée nationale ou vous voulez revoir les interventions ?

Retrouver les différentes videos en suivant les liens :

Clip journée nationale (2 min 20)

Introduction F Besnier (3 min 22)

 La vie du centre de référence par Maithé Tauber (25 min 35)

Paroles de professionnelles par Sophie Cabal-Berthoumieu pédopsychiatre au centre de référence à Toulouse (32 min 52)

Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Interview Caroline Richard, mère et animatrice des marches « Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi » en France (7 min 52)

Enquête Adultes 2015

par | 7 Juil 2015 | vie nationale

Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.

Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs :

  • Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome
  • Recueillir les souhaits des familles.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Après 3 ans passés, il est temps de mettre à jour ces données.
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.

Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF, indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.
Chacune de vos réponses est utile.

La Journée nationale 2014 comme si vous y étiez

par | 1 Mar 2015 | vie nationale

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Samedi 11 octobre un soleil radieux méditerranéen brillait au-dessus des cours de la faculté de médecine de Montpellier qui nous accueillait.

Cette année, nous avions choisi pour thème : « Vivre ensemble la différence ». Ce fut une journée intense en information, en émotions et en rencontres.

Retrouvez tous ces moments en texte, en photos, en vidéo :

(suite…)

Journée Nationale 2014 Les frères et soeurs s’expriment

par | 8 Déc 2014 | vie nationale

La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie : (suite…)

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