Correspondantes régionales

Catherine Fillebeen 1 rue Desmazières 59130 Lambersart –  07 54 81 49 89 –  [email protected]
Anne-France Roquette 60 rue Bossuet 59100 Roubaix – 03 20 27 84 07 –  [email protected]

Agenda 2023

Projet d’équithérapie pour les enfants autour de Lille :

Hélène Sergent a réalisé plusieurs démarches et obtenu un budget pour financer un an de séances d’équithérapie au profit d’enfants avec un SPW dans les environs de Lille. Pour en bénéficier, contacter Hélène par mail ( [email protected]). 

 

Agenda 2022

Samedi 26 novembre 2022 : 20h Soirée Cirque « la piste aux Etoiles » organisée par l’association Les Abeilles du Mélantois au profit de PWF. Le bénéfice de la soirée sera affectée au financement de séances d’équithérapie pour des jeunes avec un syndrome de Prader-Willi des familles du Hauts de France adhérentes.
Au  Trianon Magic Mirrors Zone UNEXPO, 220 rue de l’Artisanat SECLIN

 

Agenda 2021

Dimanche 28 février 2021 Journée internationale des Maladies rares

Pour le grand public : de 15h à 16h30 le CHU d’Amiens, en lien avec la filière AnDD-Rares propose le ciné débat gratuit en ligne permettant d’aborder plusieurs thèmes en lien avec les maladies rares
Lien : http://bit.ly/chuamiens_cinedebat21
En parallèle, une illumination de l’hôtel de ville d’Amiens aux couleurs de la journée Maladies Rares
Pour les lycéens, mardi 9 mars 2021 pour les lycéens, ce cine-débat sera proposé avec l’auteur , le réalisateur, et le co-réalisateur, des comédiens, des représentants de la filière AnDDI-Rares et des représentants de familles.
Plus d’information sur l’affiche réalisée par le CHU Amiens consultable et téléchargeable à ce lien : REF28-2021_JM-Maladies-Rares_180221_3

 

 

Agenda 2019

Mercredi 18 décembre 2019 à Lille journée sur le thème : Inclusion et handicap psychique : concept ou réalité[s] ? organisé par Centre de ressources sur le handicap psychique (Crehpsy) Hauts-de-France au Nouveau Siècle. Plus d’information en cliquant sur ce lien.

Samedi 05 et dimanche 06 octobre 2019 à Phalempin (59133) Régionale et Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi,

  • Samedi 05 à la salle des fêtes, à partir de 13h30 Animation sportive pour tous, Café de l’amitié, stands pour enfants, à partir de 16h Master class zumba. Participation de 2€ ( 4€ pour les adultes).
  • Dimanche 06 à partir de 14h00 Départ de la marche (au complexe sportif) à partir de 16h Spectacle suivi d’un intermède musical

Plus d’information en contactant Catherine FILLEBEEN ([email protected])