Prader-Willi France

Dimanche 27 avril à Marcilly en vilette (45240) Réunion régionale
Organisé par Céline Clavel et la famille Porcher
Beau moment de partage!
10 familles se sont retrouvées soit 26 personnes dont 2 nouvelles familles.
Après une matinée servie par un beau temps, où les familles ont fait connaissance, l’après-midi a été consacré à un escape gamme au château de la Ferté Saint Aubin.
Une manière originale de découvrir l’histoire de ce lieu où a été assassiné Alexandre de Talleyrand, alors chatelain.
Jeu gagnant pour notre groupe, et qui a réussi a passionné les plus jeunes, entrainés et épaulés par les plus grands.
Ensemble, on est plus fort et on se sent bien.

Dimanche 15 septembre à Beaumont-la-ronce (37360)
Marche un PETIT Pas organisée par Valery Fonteny ([email protected]) – Echauffez-vous!

Jeudi 4 avril à Saint-Avertin (37550) Focus sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) de 13h30 à 17h30
aux salons Galand, 23 rue des Granges Galand, à l’initiative de l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Même programme que le Focus à Lucé, même contact pour l’inscription

Vendredi 15 mars  à Lucé (28110) Focus sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) de 13h30 à 17h30
au PEP 28 salle Solidarité rue Charles Brune, à l’initiative de l’Equipe Relais Handicaps Rares

Programme :

• 13h30 Accueil
• 14h00 Introduction sur le syndrome par l’Association Prader-Willi France
• 14h35 Témoignage d’u patient expert : Julien atteint du SPW
• 15h00 Education nutritionnelle – Audrey Soquet, Diététicienne
• 15h40 Pause
• 16h00 Présentation médicale du syndrome et pistes d’accompagnement Dr Faucher, nutritionniste à l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, Pr Dubern, pédiatre, responsable de l’unité nutrition à l’hôpital Trousseau
• 16h45 Quel accompagnement possible par les services de psychiatrie? Dr Louveau psychiatre au Centre de référence des malasies rares à expression psychiatrique Hôpital St Anne
• 17h00 Question-Réponses
• 17h30 Conclusion par l’ERHR

Contact et inscription (gratuite) obligatoire au 02.19.05 19.97 ou [email protected]

 

 

Dimanche 3 septembre  à Beaumont- Louestault, marche caritative au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

RDV au stade dès 8h30 pour la marche de 15 km; à 10h pour les parcours de 1,6 / 5 / 9km
Inscription dès 8h
Suivi du pique-nique (à apporter) à prendre ensemble sous l’organisation du comité des fêtes; Boissons et crêpes sur place.
Tombola (Vol en hélicoptère; baptème en Alpine, …)
Affiche à télécharger : 2023 – Affiche marche caritative