Correspondantes régionales
Agnès Lasfargues 17 rue Reculée Cidex 566 – 41350 VINEUIL Tél : 02 54 20 63 02 Email : [email protected]
Agenda 2019
Dimanche 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce, 3eme marche Un PETIT Pas avec Jules
Marches au stade de Beaumont-la-ronce: 15 km à partir de 8h30, 1,3, 3, 5, 9 km à partir de 10h
Concert caritatif à partir de 14h30
Contact Valery Fonteny ([email protected]) voir l’affiche en cliquant sur ce lien : affiche prader willi 2019 – Beaumontlaronce_2019
Vendredi 28 juin 2019 à Tours Rencontre régionale Maladies rares à la Faculté de Médecine de 8h45 à 17h
Le programme est disponible à ce lien : Programme-A5-Centre-Val-de-Loire-V3
Agenda 2018
Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi
Dimanche 9 septembre dès 9h à Beaumont-Louestault (37360)
Plusieurs circuits, tombola, pique-nique
Inscription gratuite,
Renseignements et pré-inscription : [email protected] ou 06.71.63.19.45
Réunion Régionale
Dimanche 22 avril dès 11h à Marcilly en Villette (45240) 
La régionale Centre a réuni 9 familles à Marcilly en Villette dans le Loiret le 22 avril 2018. Après le repas, le personnel du golf de Marcilly nous a accueilli sur son terrain de golf. Un animateur nous a accompagné, guidé dans la découverte et l’exercice initiatique de ce sport : le club en main, il faut prendre la bonne posture, puis taper dans la balle. Un art, pas si facile à maîtriser. Nous finissons sur un parcours comme un mini golf où les enfants se prennent au jeu à viser la balle dans les trous. Mais la balle va loin! Mesurer la force de son geste, juste ce qu’il faut, là, et la balle disparaît sous notre regard rayonnant d’un sourire de réussite. Elle est tombée dans le trou ! Encore une fois…
Non, c’est l’heure de se quitter pour nous donner rendez-vous à la journée nationale à Blois où nous comptons bien participer à sa réussite et auront le plaisir de vous accueillir le 29 septembre prochain.
Contact : Céline & Benoît Clavel Tél : 02 38 64 67 72
Samedi 13 janvier à 20h30 à Saint Paterne Racan (37370)
Spectacle par Les Joyeux de l’Escotais au profit de la recherche médicale sur le syndrome de Prader-Willi.
La nouvelle république a relayé l’événement : à consulter en cliquant sur ce lien
Voir aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/joyeuxescotais/
Agenda 2017
10 septembre 2017 : Marche pour la recherche sur le syndrôme de prder-Willi France à Chezelles (37)
Renseignements et pré-inscriptions : [email protected] ou 06.71.63.19.45 (voir le lien : affiche prader willi v7)
23 avril 2017 Rencontre régionale :à partir de 12h00 Salle communale de Saint Eman (en Eure et Loire)
Activité Zumba proposée à tous.
Contact : les déléguées régionales
Programme et bulletin de participation à télécharger à parti d’ici : Invitation régionale 23.04.2017