Agenda 2018

Le 5 décembre 2018 à Bordeaux
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier


Correspondants Régionaux :

Patrice ANDRIEU DE LEVIS  22 rue du Général André 33400 Talenc  Tél : 06 10 07 39 30

Pour les Pyrénées atlantiques :

Francine GIRAULT  1703 chemin de Zuraldegara Maison Alzeolhanean 64250 SOURAID  Tél : 06 44 20 87 41

 


 .

Agenda 2017

Le 18 mai 2017 à Bordeaux
L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :
Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : [email protected] ou 0153694430


Le dimanche 7 mai 2017, au Lac de St Pée sur Nivelle (64)
Ballade pour soutenir l’association Prader-Willi France avec la participation de la Fondation Groupama pour vaincre les maladies rares.
La journée a été un grand succès. Un article a été posté sur le site de la Fondation Groupama qui fait écho à la mobilisation et à l’ambiance dynamique et chaleureuse de l’événement. Bravo aux organisateurs.

Années précédentes

.

Marche de Bidache
Aizea et sa maman

Dimanche 27 septembre 2015, Aizea et sa famille ont participé à la marche solidaire à Bidache (64).
Cet été, des marches solidaires ont été organisées par la Fondation Groupama pour la santé dans toute la France au progit de la recherche pour les maladies rares, dont 5 marches notamment pour le syndrome de Prader-Willi, dont est atteinte Aizea .
Francine Girault, la maman d’Aizea représentait l’association Prader-Willi France. Elle était accompagnée du docteur Denise Thuilleaux, chef de service à l’hôpital marin de Hendaye.
Cette journée a rapporté 4 680 € au profit de la recherche pour le SPW. Cela permettra aussi de financer un projet à l’hôpital marin, où il y a un pavillon qui accueille en SSR des patients avec le SPW en séjour temporaire.
Ce fût une belle expérience. Tant de chaleur et de solidarité ! Cela redonne confiance en l’humain. C’était magnifique.
Contact : Béatrice Lacomme,   [email protected]  , 0680452725

D’autres marches sont organisées en pays d’Oc par Groupama en faveur d’autres maladies rares.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site http://www.vaincrelesmaladiesrares.com/

Activités au cours de l’année 2015

Concert humanitaire solidaire le 31 mai 2015 en faveur des personnes en situation de handicap à 15 h à Bayonne MVC Balichon  participation libre.