Page Régionale AQUITAINE - Prader-Willi France

Correspondants Régionaux :

Patrice ANDRIEU DE LEVIS 22 rue du Général André 33400 Talenc Tél : 06 10 07 39 30

Pour les Pyrénées atlantiques :

Francine GIRAULT 1831 chemin d’Antzenia 64240 BRISCOUS Tél : 06 44 20 87 41

Agenda 2019

Dimanche 3 décembre à Bordeaux Réunion du collectif des aidants sur le thème : Les mesures de protection juridique et autres dispositions légales
organisé par l’ERHR Nouvelle Aquitaine de 10h à 12h au Pôle Ressources de l’EHPAD Le Petit Trianon à Bordeaux.
Plus d’information sur la page de l’ERHR à ce lien: https://nouvelleaquitaine.erhr.fr/les-mesures-de-protection-juridique-et-autres-dispositions-legales-mardi-3-decembre-a-bordeaux

Dimanche 9 juin à Bayonne (64100) Concert solidaire à 15h
avec les patients avec le syndrome de Prader-Willi de Hendaye. Plus d’information à ce lien : https://www.facebook.com/MuzikaSa/

Dimanche 24 mars Marche Un PETIT Pas à Saint -Sauveur (33250) à partir de 9h45
Inscription et contact : Aline Guilloteau 06 62 34 91 40

Agenda 2018

Le 5 décembre 2018 à Bordeaux
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier

La présentation qui a été faite est disponible ici : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf

Agenda 2017

Le 18 mai 2017 à Bordeaux
L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :
Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : [email protected] ou 0153694430

Le dimanche 7 mai 2017, au Lac de St Pée sur Nivelle (64)

Ballade pour soutenir l’association Prader-Willi France avec la participation de la Fondation Groupama pour vaincre les maladies rares.

La journée a été un grand succès. Un article a été posté sur le site de la Fondation Groupama qui fait écho à la mobilisation et à l’ambiance dynamique et chaleureuse de l’événement. Bravo aux organisateurs.

Années précédentes

Aizea et sa maman

Dimanche 27 septembre 2015, Aizea et sa famille ont participé à la marche solidaire à Bidache (64).
Cet été, des marches solidaires ont été organisées par la Fondation Groupama pour la santé dans toute la France au progit de la recherche pour les maladies rares, dont 5 marches notamment pour le syndrome de Prader-Willi, dont est atteinte Aizea .
Francine Girault, la maman d’Aizea représentait l’association Prader-Willi France. Elle était accompagnée du docteur Denise Thuilleaux, chef de service à l’hôpital marin de Hendaye.
Cette journée a rapporté 4 680 € au profit de la recherche pour le SPW. Cela permettra aussi de financer un projet à l’hôpital marin, où il y a un pavillon qui accueille en SSR des patients avec le SPW en séjour temporaire.
Ce fût une belle expérience. Tant de chaleur et de solidarité ! Cela redonne confiance en l’humain. C’était magnifique.
Contact : Béatrice Lacomme, [email protected] , 0680452725

D’autres marches sont organisées en pays d’Oc par Groupama en faveur d’autres maladies rares.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site http://www.vaincrelesmaladiesrares.com/

Activités au cours de l’année 2015

Concert humanitaire solidaire le 31 mai 2015 en faveur des personnes en situation de handicap à 15 h à Bayonne MVC Balichon participation libre.
https://www.youtube.com/watch?v=Q2Ap-VqvoSI