Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l’objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de compensation nécessaire. Ce document est en phase d’expérimentation. Vous pouvez l’utiliser et le joindre à votre dossier MDPH.

Lien pour consulter et télécharger le document : Experimentation 2021 – Document complementaire numerique

Lien pour consulter et téélcharger le courrier d’accompagnement à l’évaluation du document : Courrier d-accompagnement

Le GNCHR souhaite alors que vous preniez un peu de temps pour faire l’évaluation de ce document complémentaire via un questionnaire en ligne, et ce avant le 31 décembre 2021. Cliquer ici pour acceder au questionnaire.