Liens utiles

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Le centre de référence sur le syndrome de Prader-Willi

Le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été labellisé en novembre 2004. L’équipe de coordination est située à Toulouse sous la responsabilité du Pr Tauber . Le centre comporte 4 sites :
Pour la pédiatrie :
  • Hôpital des Enfants, Toulouse
  • Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
Pour les adultes :
  • La Pitié Salpêtrière, Paris
  • Hôpital marin d’Hendaye
Les objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche.
Vous pouvez contacter le Pr Tauber par téléphone au : 05 34 55 86 98
Pour visiter le site du centre de référence, cliquez ici
Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France) Ces centres de compétence sont chargés d’assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions du centre de référence. Ces centres ne sont pas réservés au syndrome de Prader-Willi, mais concernent les maladies rares endocriniennes. Pour en consulter la liste et éventuellement l’imprimer,  cliquez ici .

Principaux services hospitaliers offrant des consultations de psychiatrie pour enfants et adolescents porteurs du SPW :

Le centre référent maladies rares à expressions psychiatriques à la Pitié Salpêtrière, Paris .-
Docteur Angèle Consoli
- L’unité de psychiatrie universitaire – enfants et adolescents azu CHU de Nantes .-
Professeur Olivier Bonnot.
Vous trouverez ci-après les liens utiles vers ces services :
http://speapsl.aphp.fr/main.php?page=cr_mr&onglet=spw
Le Dr Angèle Consoli et le Pr. Olivier Bonnot participent aux travaux du conseil scientifique de PWF.

La Plate-forme Maladies Rares

Les locaux de la Plateforme Maladies Rares sont situés 96 rue Didot – 75014 Paris – Tél.: 01 56 53 81 27. Ses acteurs sont les suivants :

L’Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades.
Visitez le site de l’Alliance en cliquant ici
L’Association Française contre les Myopathies (AFM) qui est à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et en est le principal financeur grâce aux dons du Téléthon.
Visitez le site de l’AFM en cliquant ici
Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades
Visitez le site d’Eurordis en cliquant ici
Maladies Rares Info Service : le service d’information et de soutien sur les maladies rares : informer, écouter, orienter. Il dispose d’un numéro azur (prix d’un appel local) 0 810 63 19 20.
Visitez le site de Maladies Rares Info Service en cliquant ici
Orphanet, le portail européen de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Parmi les Cahiers d’Orphanet, citons celui de juin 2009, dans la série Politique de santé, qui recense les aides et prestations proposées en France.
Visitez le site d’Orphanet en cliquant ici !

Le Groupement d’Intérêt scientifique (GIS) qui coordonne le financement de la recherche sur les maladies rares.

IPWSO

Organisation Internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) Le site de l’organisation internationale
On trouve sur ce site les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont membres de cette organisation.

On pourra consulter notamment, en cliquant sur les liens suivants :
Le site anglais

Le site de la Fondation américaine pour la recherche

Le site de la Fondation canadienne pour la recherche


Vos contacts avec les enseignants.

Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Intégrascol.
Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants :
http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=67

Association OMEAVE Obésités Mode d’Emploi : Apprendre à Vivre Ensemble

communication@obesites-mode-emploi.org
http://www.obesites-mode-emploi.org
http://www.facebook.com/ObesitesModeEmploiApprendreAVivreEnsemble.OMEAVE

Trouver des places pour un accueil temporaire grâce au système d’informations SARAH

Depuis 1997, le GRATH  (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap) se consacre au développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap quel que soit l’âge et la cause et pour leurs aidants.

Grâce au système d’information SARAH (Système d’Aide à la Recherche et d’administration des places médico-sociales d’Accueil et d’Hébergement) développé par le GRATH, il est possible de rechercher des places d’accueil temporaire en ligne, pour tous les âges et dans toutes les régions.
Pour découvrir le GRATH et SARAH consulter le portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants en cliquant ici :

http://www.accueil-temporaire.com/

Portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants 76 rue Marcel Sembat – BP30245 – 56602 Lanester Cedex – France
Tél. +33 (0)2 97 65 12 34 – Fax +33 (0)2 97 65 11 99

UNAPEI

Pour accéder aux chiffres actualisés au 1er janvier 2010 des diverses prestations et allocations pour les personnes hadicapées, vous pouvez consulter le site de l’UNAPEI et notamment vous reporter au lien suivant :

P.R.I.O.R. :

La Plateforme Régionaled’Information et d’Orientation des Maladies Rares  est fonctionnelle depuis quelques semaines au CHU d’Angers - Bâtiment des 4 services – 4 rue Larrey – 49933  Angers Cedex 9

CNSA :

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.

http://www.cnsa.fr


M.D.P.H.

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées représentent un point de passage obligé pour certaines formalités administratives. Pour avoiraccès à la liste des MDPH, cliquez ici.

Ministère du Travail,  de la Solidarité et de la Fonction Publique


VECV

Recevoir un enseignement est un droit !
Votre Ecole Chez Vousest une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, dans l’incapacité d’aller en classe pendant au moins deux mois. Eventuelle solution pour des enfants en rupture de scolarité temporaire.


DROITS DES MALADES :

pour vous informer sur vos droits en tant qu’usagers du système de santé, notamment via la consultation en ligne de notre dernier guide : « Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits »
www.droitsdesmalades.fr pour accéder à un espace interactif, en posant en ligne votre question à Santé Info Droits(notre équipe de juristes spécialisés sur les questions liées à la santé), en apportant votre témoignage ou encore en participant à un forum… N’hésitez pas à relayer l’information sur l’existence de : www.droitsdesmalades.fr

UNAFAM  (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques)

« L’UNAFAM propose un service d’écoute téléphonique « écoute famille ». Il s’agit d’un service d’écoute téléphonique destiné aux familles ou amis confrontés à la souffrance psychique et aux troubles psychiques d’un proche, et pas seulement la schizophrénie: http://www.unafam.org/services/ecoutefamille.html Le numéro d’appel est national mais l’UNAFAM a des antennes dans 97 départements (01 42 63 03 03). »

DECLIC

Déclic, c’est un magazine, un site internet, des guides pratiques, des idées, des partenariats, des tables rondes…
Toute l’information pour mieux vivre le handicap en famille.
Déclic est diffusé uniquement sur abonnement :
Déclic – BP 93161 – 69406 Lyon cédex 03

L’ENVOL

L’envol est une association offrant aux enfants de moins de 18 ans dans un lieu exceptionnel des séjours de vacances. Le centre est un établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR). Les séjours sont pris en charge par l’assurance maladie.
Depuis 1999, Prader-Willi France collabore avec l’Envol. A côté des séjours organisés pendant les vacances et qui peuvent accueillir un enfant porteur du syndrome, l’Envol propose des  séjours spécifiques Prader-Willi.
www.lenvol.asso.fr

ENFANT DIFFERENT :

« Parents, votre enfant est différent, il est en situation de handicap, il a une maladie génétique rare… Parfois même vous n’avez aucun nom de maladie.
Professionnels, vous accueillez au sein de vos structures de l’enfance comme les crèches, haltes-garderies, centres de loisirs, écoles maternelles, vous souhaitez accueillir au mieux les enfants en situation de handicap.
Par le biais de ce site, nous souhaitons pouvoir vous accompagner dans vos recherches, centraliser les informations autour de l’enfance et du handicap, et vous orienter vers les ressources pertinentes et fiables. »

Ce site existe depuis 2003. Il a été créé et est mis à jour par l’association Une Souris Verte à Lyon. ( http://www.unesourisverte.org )
Vous pouvez les contacter pour une information, un conseil sur tout sujet concernant un enfant en situation de handicap.

http://www.enfant-different.org


Grandir d’un monde à l’autre :

Pour faire changer le regard des autres sur le handicap et la différence :

Un nouveau site du réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon :

Vous trouverez sur ce site des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares (rubrique évolutive bien sûr), des guides de bonne pratique concernant certaines pathologies, les actualités concernant le réseau ou actualités en région.

Le site de la personne handicapée :

http://www.handroit.com/

Vous y trouverez les actualités dans ce domaine, des reportages, des portraits de handisportifs, de pionnier des soins à une maladie spécifique… , des spectacles, des livres  ayant pour thème la différence…

Et surtout vous trouverez la législation pour mieux connaître vos droits. Des fiches actualisées sur l’AAH, la prestation de compensation du handicap, l’AEEH, la Maison Départementale des personnes handicapées…

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI