fév
18
Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsLe PNDS est maintenant sur le site de la HAS. Vous pouvez le télécharger(3 documents) à l’adresse suivante :
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&retourAccueil=1
et donner ce lien aux professionnels de santé qui peuvent être concernés.
fév
06
« La génétique pour tous »
Publié par: | CommentsVous souhaitez à en savoir plus sur les maladies génétiques, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a organisé une journée d’information : « la génétique pour tous »
Vous pouvez lire le compte-rendu en cliquant sur le lien suivant
http://www.anomalies-developpement-lr.net/La-genetique-pour-tous,136
Thèmes des conférences en lisant la suite
Lire la suite →jan
31
Remboursement de l’hormone de croissance
Publié par: | CommentsLa HAS recommande le maintien du remboursement de l’hormone de croissance chez l’enfant non déficitaire
La commission de transparence de la Haute Autorité de Santé vient de rendre public son rapport :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1173766/
Un extrait des conclusions du rapport en lisant la suite
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23
Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !
Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l’égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.
Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.
Il sera disponible sur le site de la HAS en février et pourra donc être donc diffusé.
François Besnier
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nov
02
Lettre d’information du Plan Obésité/ Programme National Nutrition Santé
Publié par: | CommentsNous venons de recevoir les actualités du PO/PNNS n° 2
Cliquer ici Pour les consulter
Vous pouvez consulter les précédentes lettres à l’adresse suivante :
http://www.sante.gouv.fr/lettre-actualites-pnns-po.html
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oct
07
Lancement du plan Obésité 2011 – 2013
Publié par: | CommentsEn France, près de 15% de la population adulte est obèse. La prévalence était de l’ordre de 8,5 % il y a douze ans. Un enfant sur six présente un excès de poids ou une obésité. L’augmentation de la prévalence de l’obésité concerne particulièrement les populations défavorisées et les formes graves (4% de la population adulte).
Les conséquences sur la santé sont dominées par le diabète et l’hypertension, les maladies cardiovasculaires et respiratoires, les atteintes articulaires sources de handicaps et certains cancers. L’obésité retentit également sur la qualité de vie, elle est à l’origine de stigmatisation et de discrimination.
Un plan national Obésité a été lancé en juillet 2011 pour les années 2011 à 2013.
Il nous intéresse particulièrement parce que nos enfants sont des sujets à fort risque d’obésité.
Pour en savoir plus sur les grandes lignes de ce plan cliquer : ici
ou pour consulter le plan cliquer : ici
Lire la suite →juil
25
Le point sur le traitement par hormone de croissance
Publié par: | CommentsNous avons sollicité en mai dernier de nombreuses familles pour participer à une enquête sur l’hormone de croissance (hGH). Vous avez été plus de cent à y répondre et nous vous en remercions. Cette enquête s’inscrit dans des discussions avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Commission de Transparence (CT). Vous trouverez ci-après un résumé de ces échanges et un point sur ce dossier.
Cliquer ici pour le consulter
Lire la suite →mai
24
Une nouvelle fiche INTEGRASCOL
Publié par: | CommentsVous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Intégrascol. Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=67
Lire la suite →jan
15
Vaccination
Publié par: | CommentsCompte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu’à la vaccination antipneumocoque si elle n’a pas été faite antérieurement.
Lire la suite →déc
10
Hormone de croissance : lettre du centre de référence
Publié par: | CommentsLe communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici :
nov
09
Troubles neuro-visuels
Publié par: | CommentsSensibilisation au dépistage d’éventuels troubles neurovisuels chez les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi : comment mettre en évidence ces difficultés et les prendre en charge pour faciliter les apprentissages. (Un trouble neurovisuel est un trouble visuel d’origine cérébrale, c’est à dire non lié à une lésion de l’œil.)
Anne Miljkovic, Audrey Crenn, Céline Cavezian, Antoine Tanet, Isabelle Barbier & Sylvie Chokron
Lire la suite →
jan
02
On trouvera ici le compte rendu d’un entretien entre Christel Nourissier, PWF, le professeur Anthony Holland, psychiatre, Cambridge et le docteur Annick Vogels, pédopsychiatre, Leuven Belgique.
Ce texte a été validé par notre Conseil Scientifique
Pour accéder au fichier PDF, cliquez sur le lien ci-contre : troubles du comportement
