Santé

 

Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades et en collaboration avec l’association Prader-Willi France.

http://www.centredelagabrielle.fr/spip.php?article201

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Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L’action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique.

A consulter et à diffuser autour de nous :

Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi: un exemple à suivre  :

http://actiphysetc.wordpress.com/2014/01/18/recommandations-pour-lutter-contre-lobesite-des-enfants-touchees-par-le-syndrome-de-prader-willi-un-exemple-a-suivre/

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C’est l’hiver, les virus reviennent en force. Nous vous rappelons la fiche publiée par Orphanet : « Recommandations en cas d’urgences médicales ». Elle peut vous être utile.

Cliquer ici pour voir ces recommandations

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Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF.
 Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge.
Vous pouvez la consulter directement sur le site d’Orphanet :
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2013/131213.html#38780
ou télécharger la version pdf sur le lien suivant : OrphanetPWSNov2013
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Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s’adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser autour de vous auprès de personnes concernées par le syndrome.

Cliquer sur le lien suivant pour les voir: RECO HANDICAP PLAN OBESITÉ (2)

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Orphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013

Pour aller sur le site internet Orphanet :

http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/

Pour aller directement sur le document (17 pages) :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf

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La lettre n° 13 du PNSS (Programme Nutrition Santé ) et PO (Plan Obésité) d’avril 2013 est sortie.

Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien.
la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût et de saison
Mangerbouger Le Mag’
et aussi le panier à idées, le coin des mangeurs bougeurs, « Bouger près de chez vous » des événements dans toute la France, la diagnostic Activités physiques, l’application i-phone « Bouger plus »…

 

Pour y accèder, aller sur cette page du site du ministère de la santé et télécharger le numéro :

http://www.sante.gouv.fr/lettre-actualites-pnns-po.html

Vous pouvez aussi aller directement sur le site :

http://www.mangerbouger.fr

 

 

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Informations du centre de référence
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Annonce 1

Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :

  • Est-il efficace ?
  • Est-il bien toléré ?
Les effets indésirables connus sont essentiellement des hallucinations (4% des patients) qui sont réversibles a l’arrêt du traitement. L’évaluation du rapport bénéfices / risques fait partie intégrante de ce protocole. L’efficacité attendue étant importante, elle justifie cette recherche.

Annonce 2

Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).

Professeur Olivier Bonnot
 
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Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l’an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de conception et de rédaction de « recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi » projet proposé par PWF et le Centre de Référence.

Il nous paraissait pertinent de compléter le PNDS qui s’en tenait au domaine médical par un volet plus médico-social tout aussi important au quotidien

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L »hiver arrive brusquement, il y a risque accru de grippes, bronchites…  il nous parait important de rappeler les recommandations médicales, pour les personnes atteintes vertureplica par le syndrome de Prader-Willi, publiées par le site Orphanet.

Cliquer ici pour voir ces recommandations

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La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7

Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l’obésité, sur des appels à projets : « Promotion de l’activité sportive chez les jeunes » et encore bien d’autres informations…

Cliquer ici pour la consulter

Pour accéder aux précédentes lettres « Actualités PNNS & PO » :

http://www.sante.gouv.fr/lettre-actualites-pnns-po.html

 

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Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères »
. François Besnier pour l’association PWF y a participé.

Il nous a paru intéressant de vous informer de la parution de ce rapport sur le site CNSA en février 2012 et de vous donner accès. Cliquer ici pour le visionner

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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