Le Centre de Référence sur le syndrome de Prader-Willi

Prader-Willi France a constitué des liens importants avec le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi. Ces relations sont :

  • Formelles, au travers son Comité scientifique,
  • Spécifiques, lors des séminaires, colloques, événements
  • Individualisées en fonction des besoins quand des familles s’adressent aux correspondants Ecoute de l’association
Le Centre de référence et ses différents établissements sont présentés à la rubrique Médical dans la hiérarchie Professionnels. Cliquez sur l’icone pour accéder au site du Centre de référence.

La Plate-forme Maladies Rares

Elle se compose de :


La Plateforme peut être jointe par un numéro azur unique : 0 810 63 19 20

Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi

On trouve sur le site d’IPWSO les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont  membres de cette organisation.
On pourra consulter notamment, en cliquant sur les liens suivants :

Pays Adresse du site Langue
Angleterre Le site anglais Anglais
Allemagne Le site allemand Allemand
Belgique Le site de la Belgique Francophone
Canada Le site du Québec Francophone
Espagne Le site espagnol Espagnol
Catalogne Le site catalan Catalan
Italie Le site italien Italien
Etats-unis Le site américain Anglais
Suisse Le site de la Suisse Francophone

Filière DéfiScience

La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.  Le syndrome de Prader-Willi est rattaché à cette filière.