Réseau

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Le centre de référence sur le syndrome de Prader-Willi

Le  Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été  labellisé en novembre 2004. L’équipe de coordination est située à Toulouse sous la  responsabilité du Pr Tauber . Le centre comporte 4 sites :

  • Pour la pédiatrie :
    • Hôpital des Enfants, Toulouse
    • Hôpital Necker-Enfants       Malades, Paris
  • Pour les adultes :
    • La Pitié Salpêtrière, Paris
    • Hôpital marin d’Hendaye

Les  objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge  des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de  favoriser la recherche.

Vous pouvez contacter le Pr Tauber par téléphone au : 05 34 55 86 98
Pour visiter le site du centre de référence, cliquez ici

Le  centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom    de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France) Ces centres de compétence sont chargés  d’assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de  leur domicile et à participer à l’ensemble des missions du centre de  référence. Ces  centres ne sont pas réservés au syndrome de Prader-Willi, mais  concernent les maladies rares endocriniennes. Pour en consulter la liste  et éventuellement l’imprimer, cliquez ici .

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La Plate-forme Maladies Rares

Elle se compose de :

L’Alliance Maladies Rares
Visitez le site de l’Alliance en cliquant ici
N’hésitez à vous inscrire à la newsletter qui vous apportera des informations intéressantes (s’inscrire sur la page d’accueil du site, à droite de l’écran)

La Fondation Maladies rares
Visitez le site de la Fondation en cliquent ici

Eurordis
Visitez le site d’Eurordis en cliquant ici

Orphanet

Visitez le site d’Orphanet en cliquant ici !

Maladies rares Info Service : informer, écouter, orienter.


La Plateforme peut être jointe par un numéro azur unique.
0 810 63 19 20


IPWSO

Organisation Internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO)
On trouve sur ce site les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont  membres de cette organisation.
On pourra consulter notamment, en cliquant sur les liens suivants :
Le site anglais
Le site américain
Le site du Québec

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI