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Agenda  2018

Les 3  et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le « Défi pour Zoé »
Le papa de Zoé organise un événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will :

  • Samedi 3 mars :  Tenue d’un stand pour faire connaître la maladie et organisation d’une tombola au profit de la recherche.
  • Dimanche 4 mars : Place au Trail de 47km que le papa de Zoé fera accompagné de 19 coureurs. Ils porteront les couleurs de l’association Prader-Willi France ainsi que celle de l’initiative « Un défi pour Zoé ».

L’initiative « Un défi pour Zoé » est née mi 2017 via une page Facebook. Une cagnotte en ligne, l’intégralité de cette cagnotte ainsi que les gains des différents événements qui sont organisé sont reversés à l’association pour la recherche ! Au 29/01/2018, la cagnotte se monte à  à 13 600 euros.
Contact : Nicolas Bellouin (nicolasbellouin@cerp-rouen.fr).

Précédemment en  2017

Samedi 02 décembre  2017 : Journée Familles et handicap sur l’accès aux soins et à la santé à Romagnat (63540) 8h30 à 17h30, organisée par l’Equipe Relai Handicaps rares, en partenariat avec le Centre médical infantile de Romagnat, la Coordination SSR Auvergne et la Coordination SSR pédiatrique de Saint-Etienne. Plus d’information sur le site d’ERHR avec ce lien.

Dimanche 10 septembre  2017 : Marche à Chezelle (03140) pour l’association Prader-Willi France
RDV à partir de 14h30 à la salle des fêtes.
Contact : Karine Pagnon 06 66 94 90 59 ou 04 70 58 37 00

Dimanche 13 mai 20177eme édition de la Corrida Mounarde à St Priest en Jarey (42)
NOUVELLE FORMULE : Venez courir « en nocturne » entre collègues de travail, entre amis, en famille…
– 2 h de course en équipe de 2, 3, 4 ou en individuel – départ 19h
– Course enfant sur 1 200 m – départ 18h
– Repas convivial et soirée musicale  à l’arrivée !


Correspondant régional :

Christian FOUCAUX  11 quai du Cher  03100 MONTLUCON  – Tél : 04 70 06 78 51  – christian.foucaux@orange.fr


Rencontres précédentes

Le monde du football amateur du Cantal se mobilise pour Prader-Willi France

 Mauriac 04 juillet 2015 Matches au profit de PWF 004 (2)

Le 04 juillet 2015, j’ai  assisté à un rendez-vous de la générosité à Mauriac dans le Cantal.
Dans l’après-midi, malgré une forte chaleur, deux rencontres se sont jouées, l’une opposant l’équipe féminine de Mauriac aux vétérans, l’autre l’équipe de Mauriac 2005,  reconstituée dix ans après sa victoire en Coupe Départementale, face à une sélection du Cantal suivi en soirée, d’un repas dansant.
Les résidents et le personnel du Foyer ADAPEI Oiselet de Mauriac ont préparé et décoré la salle. Parmi les résidents,  Aurélie jeune adulte présentant le SPW.
A l’initiative de cette manifestation en l’honneur de Prader-Willi France, Jérôme Galvaing  AMP  au Foyer.

Après échanges avec les organisateurs, les bénéfices de cette belle manifestation, seront dédiés aux Activités Loisirs.
L’implication des résidents et du personnel du Foyer a été très importante. Voilà pourquoi un projet d’activités ludiques organisée conjointement par ADAPEI et la délégation régionale PWF pourrait s’envisager pour 2016.

C’est une façon de remercier, toutes ces  personnes qui se sont dévouées, pour sensibiliser et mieux faire connaître le SPW.
Cette journée du 04 juillet 2015 restera un souvenir chargé d’émotions positives pour Aurélie et …pour ses parents et moi aussi ! Beaucoup de personnes se sont mobilisées pour cette journée, cette générosité humaine nous a fait chaud au cœur.
Le  maillot porté  par Aurélie et ceux  des joueurs réalisés pour l’évènement sont tous  floqués avec le  logo PWF

Vendredi 10 juillet se déroulera la remise du chèque à Aurélie, accompagnée de ses parents.

Mauriac 04 juillet 2015 Matches au profit de PWF 003 (2)

Christian Foucaux


Dimanche 25 septembre 2016: Marche en faveur du syndrome de Prader-Willi  à Bellenaves dans l’Allier (à 30 km de Vichy)

Randonnée Pédestre Un petit pas pour le Syndrome de Prader Willi
Accueil à la salle des Fêtes à partir de 14 heures
2 parcours : 6 et 2 km
Contacts : Karine Pagnon 06 66 94 90 59 ou 04 70 58 37 00

Christian FOUCAUX, Délégué Régional Prader Willi France 06 13 79 15 18

 


A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les délégués régionaux de l’Alliance maladies rares mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France :

•    Auvergne – Montluçon et Clermont-Ferrand Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon. Le jeudi 28 février 2013, deux animations auront lieu en Auvergne, une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et l’autre dans la galerie marchande NACARAT (Géant Casino) à Clermont Ferrand (Zone industrielle Le Brézet). Contact : Patrick Vigerie 06 13 30 01 75 et Christian Foucaux 06 13 79 15 18 alliance.auvergne@maladiesrares.org