Page régionale PACA & CORSE

Agenda 2017

Vendredi 01 décembre 2017 : Journée sur le syndrôme Prader-Willi à Marseille
Organisée par l’ERHR PACA Corse et le Centre de Compétences Prader-Willi de l’AP-HM, cette journée présentera le syndrome Prader-Willi et son impact dans le suivi sanitaire et médico-social. De nombreux intervenants seront présents. Cette journée se déroulera à l’Hôpital de la Conception. Plus d’informations sur le site de l’ERHR avec ce lien.

Dimanche 01 octobre 2017 : Ruée des Fadas à Aix en Provence
Organisé par les parents de Samuel – plus d’information sur la page facebook : https://www.facebook.com/pg/SamuelExceptionnel/events/

Samedi 17 juin 2017 Soirée caritative à Cannes Palm Beach organisé par les parents de Kiara – Plus d’information sur la page facebook : https://www.facebook.com/piwi.kiara/

Samedi 3 juin 2017 : Rue des Fadas  à Lattes organisé par les parents de Samuel (voir page facebook plus haut)

Mardi 16 mai 2017 : Journée d’information et d’échanges avec les associations de malades
Organisée par « Tous Chercheurs » et « L’Espace Ethique Méditerranéen » – Lieu : Hôpital La Timone à Marseille
Programme : (voir le détail ici)
– Matinée : Désir d’enfants et maladies génétiques
– Après midi : La place des aidants dans les maladies chroniques
L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire avant le 9 mai : cliquer sur ce lien pour vous inscrire
Les deux sujets avaient fait l’objet d’une demande forte l’année dernière . Les précédentes journées ont donné lieu à beaucoup d’échanges et ont été vraiment appréciées des participants.


Vos correspondantes régionales

Brigitte Lacoche
42 rue d’Italie 13006 Marseille
Tel : 04 91 98 62 04  –  06 28 04 05 03
Courriel : b.cortial@gmail.com
Mélusine Lefrançois
Le Village 05130 Jarjayes
Tel : 04 88 03 63 66  –  06 64 64 02 09
Couriel : melufine@hotmail.com


Dernières rencontres

Mercredi 27 mai 2015: Tables rondes à destination des associations de malades à Marseille

Bonjour à tous,
Pour la 3ème année consécutive, notre association Tous Chercheurs s’associe à l’espace éthique méditerranéen pour organiser une journée de tables rondes en « Santé, génétique et éthique » à destination des associations de patients ou de famille de patients atteints de maladies rares. Cette journée aura lieu le mercredi 27 mai 2015, à Marseille.
Les thèmes ont été choisis pour répondre à une demande formulée par différents membres d’associations de malades lors des tables rondes de 2014 et seront :

  • Matin : « Quelle place pour les personnes atteintes d’une maladie génétique rare dans notre société ?»
  • Après-midi : « Du diagnostic au traitement : quelle place pour les essais thérapeutiques dans le cas des maladies rares ? »

Cliquez ici pour consulter le programme et vous inscrire : http://www.touschercheurs.com/index.php?page=68
La participation aux tables rondes est gratuite, mais l’inscription est obligatoire.
Marion MATHIEU, PhD, Association Tous Chercheurs, Bâtiment INMED  –  www.touschercheurs.fr

Samedi 7 février 2015 : Véronique et Nicolas Amey, parents de Kiara 20 mois, ont organisé de nouveau une soirée caritative en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi au Novotel Cannes Montfleury. Deux vidéos à voir et à « aimer » :http://tinyurl.com/piwi06  – Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939