Medias

Vu dans la presse

Premiére sortie Piwi Nd PdC 022 Une marche a éré  organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l’occasion de réunir les membres de l’association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande réussite.

 

Vous pouvez voir l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

et voir le journal télévisé de l’ASTV -Télévision locale de Grande Scynthe- qui relate l’événement (de la minute 3 à la minute 5):

http://archives.tele-astv.fr/video-4452-le-jt–16-juin-2014.html

 

Voir le compte rendu détaillé de la journée sur la page régionale du Nord : http://www.prader-willi.fr/page-regionale-nord/

 

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A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

http://www.ladepeche.fr/article/2014/07/04/1912984-soiree-dediee-maladie-syndrome-prader-willi.html

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juil
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La presse en parle

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Le père d’une enfant atteinte du syndrome de Prader-Willi écrit un roman policier et reverse une partie des droits d’auteur à Prader-Willi France

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Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l’APM, l’APM publie la dépêche suivante :

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L’APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur médical.

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Prix de l’Insertion sociale 2013

Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l’insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA).

En savoir plus sur cette opération et visionner en vidéo l’interview d’une maman, d’une jeune avec le syndrome et des animateurs sportifs.

http://www.fondation-groupama.com/sante/missions_de_la_fondation/accompagner_les_associations/laureate_2013/prix_de_insertion_sociale_2013/p-335/art_id-2047

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Timéo va etre le fil rouge cette année du téléthon. Un petit pi-wi au téléthon, ce n’est pas rien !
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Timéo

Timéo a 5 ans, il sera au téléthon du 7 et 8 decembre 2012 : il suivra les sapeurs pompiers dans leurs épreuves, nage, courses a pieds et vélo. Timéo participera accompagné d’un coureur sur le vélo; il participera aussi à la course a pied dans sa petite poussette (voir sur photo). Il ira au zoo de la Flèche et sur le circuit des 24 heures du Mans. Il participera encore à bien d’autres événements…

Il fera connaître le syndrome de Prader-Willi à de nombreux téléspectateurs.

Vous souhaitez faire un don :

http://www.afm-telethon.fr/maladies-rares/

Vous pourrez regarder l’émission à la télévision. Vous trouverez plus d’informations sur cette page Facebook :

http://www.facebook.com/#!/defisportif.telethonsp?fref=ts

 

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Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000

Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous

http://www.rtl.be/videos/video/415712.aspx?CategoryID=344

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Le premier foyer d’hébergement permanent spécialisé   pour les adultes atteints   de la maladie de Prader-Willi ouvrira ses portes en Lorraine. Un espoir  pour les familles et les patients.

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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