Maladie rare : familles et patients ensemble au centre équestre Châteaubourg

Paru dans Ouest France le lundi 03 octobre 2011

En France, ils sont près de 1 200 enfants et adultes à être atteints du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique touche un enfant sur 15 000 à la naissance et est donc considérée comme une maladie rare. En 1996, une association a été créée pour informer les familles et les professionnels sur ce syndrome, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.

« Cette maladie est due à la modification de certains gènes situés dans la région du chromosome 15. Elle se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (on parle d’hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

Au cours de la vie, la régulation de différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration, sensibilisation à la douleur, contrôle des émotions… Une dépense de calories diminuée par une prise excessive d’aliments (hyperphagie) en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave », explique François Besnier, le président de l’association Prader-Willi France qui compte aujourd’hui plus de 750 adhérents.

23 malades dans le Grand Ouest

Jacques Leblanc est le correspondant de l’association au niveau du Grand Ouest. Il habite Saint-Mélaine, commune associée de Châteaubourg. Grâce en partie à la fondation BNP-Paribas, il a pu organiser dimanche, un rassemblement de 23 familles de malades du Grand Ouest, au centre équestre de Montmorel.
« Ces réunions sont primordiales pour le moral de chacun. Cette maladie est très dure à vivre socialement. Nous devons nous battre constamment avec l’administration pour faire reconnaître les droits des malades », déclare ce dernier.

Une piste va déjà s’ouvrir avec la participation de l’association au Plan national de lutte contre l’obésité. Des centres de référence devraient être mis en place, en particulier pour la prise en charge des adolescents, à Paris et Toulouse. « C’est à cette période que la socialisation est la plus difficile. Les jeunes se rendent souvent compte de leurs différences et se révoltent », poursuit François Besnier. Un projet de structure adaptée pour adultes devrait voir le jour à Dombasles, en Meurthe-et-Moselle.

Association Prader-Willi France : www.prader-willi.fr. Contact : Jacques Leblanc : tél. 06 70 50 89 66.

Scolarisation des élèves handicapés : encore loin du compte

Aurélie Collas – article paru dans Le Monde.fr | 13.09.11 | 10h31

« L’école peine aujourd’hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés », estime le sénateur Paul Blanc (UMP, Pyrénées orientales) dans son rapport sur la scolarisation des enfants handicapés.AFP/ÉRIC FEFERBERG

En se déplaçant, lundi 12 septembre, dans une école et un collège de l’Yonne sur le thème de la scolarisation des enfants handicapés, Luc Chatel, le ministre de l’éducation nationale, a voulu communiquer sur l’une de ses grandes fiertés de la rentrée : 214 600 élèves handicapés sont scolarisés en « milieu ordinaire » à la rentrée 2011, soit 13 212 élèves de plus qu’à la rentrée 2010 et 60,3 % de plus par rapport à 2005.

Deux mille nouveaux « assistants de scolarisation » sont recrutés pour l’année 2011-2012. Les engagements pris par Nicolas Sarkozy, lors de la Conférence nationale sur le handicap en juin, seraient donc en passe d’être tenus.

Mais la réalité est beaucoup moins idyllique. Depuis la loi handicap de février 2005, l’éducation nationale a été constamment épinglée en raison des lacunes de ses dispositifs d’accompagnement et de la faiblesse des moyens déployés.

Dernière salve en date, le rapport du sénateur Paul Blanc (UMP, Pyrénées orientales) daté de mai 2011. Son bilan est plus que mitigé : « L’école peine aujourd’hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés. »

En 2010-2011, 20 000 enfants âgés de 6 à 16 ans n’étaient pas scolarisés, dont 5 000 restant à domicile. 13,5 % des élèves étaient scolarisés à temps partiel à l’école primaire, contre 4 % au collège.

RESTRICTIONS BUDGÉTAIRES

Le sénateur met aussi en avant un « déficit de formation des équipes éducatives ». Restrictions budgétaires obligent, l’éducation nationale fait de plus en plus appel à des « emplois de vie scolaire » (EVS), recrutés sans condition de qualification, sur des contrats aidés d’une durée très limitée (6 mois ou un an) et n’offrant aucune formation. Ce type de contrat « ne permet pas un accompagnement dans la durée », affirme M. Blanc.

Les associations de soutien aux enfants handicapés et des syndicats d’enseignants réclament, depuis plusieurs années, la création d’un métier d’accompagnant d’élèves handicapés, « ce qui nous permettrait d’envisager autre chose que des passages éclair au sein de l’éducation nationale », revendique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Entamés depuis 2008, les discussions engagées avec le gouvernement n’ont pas abouti.

Le dernier rapport annuel de la Haute autorité de lutte et pour l’égalité contre les discriminations (Halde) insiste fortement sur la nécessité, « pour l’avenir, que la scolarisation des enfants handicapés soit effectivement facilitée ».

Une recommandation appuyée par plusieurs exemples. Parmi les cas évoqués, celui d’un enfant épileptique qui s’est vu refuser son inscription dans une école en raison de sa pathologie, ou celui d’une candidate qui n’a pas pu se présenter au concours de professeur des écoles car elle ne pouvait « satisfaire au prérequis de 50 mètres natation »…