nov
12
Bientôt le téléthon, Timéo, porteur du syndrome de Prader-Willi, à l’honneur
Publié par: | CommentsTiméo va etre le fil rouge cette année du téléthon. Un petit pi-wi au téléthon, ce n’est pas rien !
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Timéo a 5 ans, il sera au téléthon du 7 et 8 decembre 2012 : il suivra les sapeurs pompiers dans leurs épreuves, nage, courses a pieds et vélo. Timéo participera accompagné d’un coureur sur le vélo; il participera aussi à la course a pied dans sa petite poussette (voir sur photo). Il ira au zoo de la Flèche et sur le circuit des 24 heures du Mans. Il participera encore à bien d’autres événements…
Il fera connaître le syndrome de Prader-Willi à de nombreux téléspectateurs.
Vous souhaitez faire un don :
http://www.afm-telethon.fr/maladies-rares/
Vous pourrez regarder l’émission à la télévision. Vous trouverez plus d’informations sur cette page Facebook :
http://www.facebook.com/#!/defisportif.telethonsp?fref=ts
sept
26
RTL Belgique parle du syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsLe 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000
Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous
http://www.rtl.be/videos/video/415712.aspx?CategoryID=344
sept
18
Vu dans l’Est Républicain du 13 septembre 2012
Publié par: | CommentsLe premier foyer d’hébergement permanent spécialisé pour les adultes atteints de la maladie de Prader-Willi ouvrira ses portes en Lorraine. Un espoir pour les familles et les patients.
déc
23
Réunion régionale en Franche-Comté
Publié par: | CommentsLe 21 mai 2011, la branche régionale de Franche-Comté de l’association Prader-Willi s’est réunie avec le soutien de la Fondation Orange à Franois.
Vingt familles touchées par le syndrome se sont rencontrées dans une atmosphère conviviale. Elles ont échangé leurs expériences et ont parlé avec des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes par le syndrome.
déc
01
Les motards Bourguignons roulent pour les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | Comments
Article paru dans l’Yonne Républicaine le mercredi 30 novembre 2011
Rosoy, il était 17h30 quand nous avions rendez vous a la mairie de Rosoy pour la remise d’un cheque.
Apres la remise du cheque et beaucoup d émotions, notre soirée s’est terminée autour d’un pot.
Nous remercions les Motards qui ont roulé pour nous. Cet argent nous servira à faire probablement un cadeau a nos jeunes lors de notre deuxième régionale. Merci aussi a la mairie de Rosoy et a madame le maire qui me soutient dans toutes nos démarches et nous accueille a chaque fois que nous en avons besoin.
Pour la région Bourgogne, je vous parle souvent de Rosoy. Je vous invite à découvrir cette commune très active en cliquant ici
ou directement sur le site de la mairie : http://www.rosoy-89.fr/
En remerciant madame le maire Dominique Chapuis et son équipe.
René Flament
nov
21
Le pouvoir de la communauté PWS
Publié par: | CommentsPour voir le clip de présentation des 50 marches PWS qui ont eu lieu en septembre 2011 dans sept pays. Il montre le pouvoir que nous avons quand nous travaillons ensemble :
http://www.youtube.com/watch?v=LjsaxWtLPII&feature=uploademail
oct
07
Maladie rare : familles et patients ensemble au centre équestre Châteaubourg
Publié par: | CommentsMaladie rare : familles et patients ensemble au centre équestre Châteaubourg
Paru dans Ouest France le lundi 03 octobre 2011
En France, ils sont près de 1 200 enfants et adultes à être atteints du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique touche un enfant sur 15 000 à la naissance et est donc considérée comme une maladie rare. En 1996, une association a été créée pour informer les familles et les professionnels sur ce syndrome, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
« Cette maladie est due à la modification de certains gènes situés dans la région du chromosome 15. Elle se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (on parle d’hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.
Au cours de la vie, la régulation de différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration, sensibilisation à la douleur, contrôle des émotions… Une dépense de calories diminuée par une prise excessive d’aliments (hyperphagie) en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave », explique François Besnier, le président de l’association Prader-Willi France qui compte aujourd’hui plus de 750 adhérents.
23 malades dans le Grand Ouest
Jacques Leblanc est le correspondant de l’association au niveau du Grand Ouest. Il habite Saint-Mélaine, commune associée de Châteaubourg. Grâce en partie à la fondation BNP-Paribas, il a pu organiser dimanche, un rassemblement de 23 familles de malades du Grand Ouest, au centre équestre de Montmorel.
« Ces réunions sont primordiales pour le moral de chacun. Cette maladie est très dure à vivre socialement. Nous devons nous battre constamment avec l’administration pour faire reconnaître les droits des malades », déclare ce dernier.
Une piste va déjà s’ouvrir avec la participation de l’association au Plan national de lutte contre l’obésité. Des centres de référence devraient être mis en place, en particulier pour la prise en charge des adolescents, à Paris et Toulouse. « C’est à cette période que la socialisation est la plus difficile. Les jeunes se rendent souvent compte de leurs différences et se révoltent », poursuit François Besnier. Un projet de structure adaptée pour adultes devrait voir le jour à Dombasles, en Meurthe-et-Moselle.
Association Prader-Willi France : www.prader-willi.fr. Contact : Jacques Leblanc : tél. 06 70 50 89 66.
