Medias

Vu dans la presse

Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l’APM, l’APM publie la dépêche suivante :

DepecheAPM1

L’APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur médical.

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Prix de l’Insertion sociale 2013

Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l’insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA).

En savoir plus sur cette opération et visionner en vidéo l’interview d’une maman, d’une jeune avec le syndrome et des animateurs sportifs.

http://www.fondation-groupama.com/sante/missions_de_la_fondation/accompagner_les_associations/laureate_2013/prix_de_insertion_sociale_2013/p-335/art_id-2047

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Timéo va etre le fil rouge cette année du téléthon. Un petit pi-wi au téléthon, ce n’est pas rien !
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Timéo

Timéo a 5 ans, il sera au téléthon du 7 et 8 decembre 2012 : il suivra les sapeurs pompiers dans leurs épreuves, nage, courses a pieds et vélo. Timéo participera accompagné d’un coureur sur le vélo; il participera aussi à la course a pied dans sa petite poussette (voir sur photo). Il ira au zoo de la Flèche et sur le circuit des 24 heures du Mans. Il participera encore à bien d’autres événements…

Il fera connaître le syndrome de Prader-Willi à de nombreux téléspectateurs.

Vous souhaitez faire un don :

http://www.afm-telethon.fr/maladies-rares/

Vous pourrez regarder l’émission à la télévision. Vous trouverez plus d’informations sur cette page Facebook :

http://www.facebook.com/#!/defisportif.telethonsp?fref=ts

 

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Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000

Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous

http://www.rtl.be/videos/video/415712.aspx?CategoryID=344

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Le premier foyer d’hébergement permanent spécialisé   pour les adultes atteints   de la maladie de Prader-Willi ouvrira ses portes en Lorraine. Un espoir  pour les familles et les patients.

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Le 21 mai 2011, la branche régionale de Franche-Comté de l’association Prader-Willi s’est réunie avec le soutien de la Fondation Orange à Franois.
Vingt familles touchées par le syndrome se sont rencontrées dans une atmosphère conviviale. Elles ont échangé  leurs expériences et ont parlé avec des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes par le syndrome.

 

Réunion Régionale Bourgogne 1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Article paru dans l’Yonne Républicaine le mercredi 30 novembre 2011

Rosoy, il était 17h30 quand nous avions rendez vous a la mairie de Rosoy pour la remise d’un cheque.

Apres la remise du cheque et beaucoup d émotions, notre soirée s’est terminée autour d’un pot.

Nous remercions les Motards qui ont roulé pour nous. Cet argent  nous servira à faire probablement un cadeau a nos jeunes lors de notre deuxième régionale. Merci aussi a la mairie de Rosoy et a madame le maire qui me soutient dans toutes nos démarches et nous accueille a chaque fois que nous en avons besoin.

Pour la région Bourgogne, je vous parle souvent de Rosoy.  Je vous invite à découvrir cette commune très active en cliquant ici

ou directement sur le site de la mairie :      http://www.rosoy-89.fr/

En remerciant madame le maire Dominique Chapuis et son équipe.
René Flament

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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