Page régionale BRETAGNE

A venir :

Samedi 21 octobre 2017 à Loudéac (22600) Groupe d’expression Prader-Willi pour les pères
Mardi 28 novembre 2017 à Loudéac (22600) Groupe d’expression Prader-Willi pour les mères
Horaire : 10h-11h30 – détails sur le site de l’ERHR à ce lien

Rencontres précédentes

Dimanche 25 juin 2017 à Melrand (56310) Rencontre régionale
RDV à 10h au parking du village de l’an mil
Programme

  • Prise en charge des enfants, adolescents et adultes par  Gaëlle, infirmière  spécialisée en médiation équine,(pour ceux qui le veulent)
  • Table ronde de 10 h 30 à 12 h 30 pour les parents et  la fratrie avec la présence  de :  Mme Françoise Guillouard représentante ERHR (Equipe relais handicaps rares de la Région Bretagne)et de Monsieur Louis Bocquenet, psychologue, et peut-être des conseillers départementaux
  • Pique-nique
  • Echanges entre nous

Le fil rouge de cette rencontre :

  • Echanges et réflexions quant à l’accueil, la prise en charge et le devenir de nos enfants, adolescents et adultes.
  • Proposition de créer une équipe relais à l’écoute de la fratrie.

Contact : Anne Marie Le Moullac


L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 24 septembre 2016 sa première Rencontre régionale en Bretagne à Baud. Elle est destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.

Télécharger le programme

Inscription en ligne

 

 

Vos correspondants régionaux :

Anne-Marie Le MOULLAC
3 rue du Calvaire  56310 Melrand
Tél. : 02 97 39 54 67

Jacques Leblanc
La Vignette, 35190 Tinteniac
Tél : 02 99 04 69 68 ou 0670508966
Mail : c.j.leblanc@orange.fr

 

ut de ligne

Informations :

visuel3-web

T’Cap, guide des loisirs accessibles à tous, handicap ou pas : un site Ressources pour notre région
Les structures de loisirs, sport, vacances, services et engagements accessibles aux personnes handicapées ou non. Les spectacles et tous les rendez-vous. Vous pouvez vous abonner à leur newsletter pour recevoir les infos chez vous.   http://www.tcap-loisirs.info/

Votre enfant est en situation de handicap et vous souhaitez qu’il participe à une colonie de vacances en intégration ?
Découvrez nos conseils et les démarches à entreprendre pour lui assurer le meilleur accueil possible, ainsi que les séjours qui lui sont accessibles.   http://www.wakanga.org/accueil-enfant-handicap.php

Saut de ligne

 

Dernières rencontres :

Dimanche 4 mai 2014 : Rencontre régionale Bretagne/Pays de la Loire
Alexandra et Claude, parents de Corentin 12 ans, (nous faisons partie de la famille Prader-Willi) ont reçu parents, enfants, grands parents et amis le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac (56130).

Suite à notre rencontre régionale du 4 mai 2014, je tenais à vous remercier tous et toutes de votre participation à cette manifestation, même les réponses négatives à notre fête ont été agréables à lire, cela prouve que nous sommes une GRANDE famille. Ce fut un pur bonheur de vous recevoir avec le soleil.
Alexandra BERNARD

Article Ouest France, succinct, mais qui résume notre bataille contre  la maladie : http://www.ouest-france.fr/le-syndrome-de-prader-willi-une-maladie-genetique-rare-2528187