Nous souhaitons soutenir les personnes qui organisent un événement pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi et collecter des fonds. Pour toute question, contactez-nous à [email protected]
Par où commencer ?
Un accord préalable est obligatoire pour organiser un événement au nom de l’association Prader-Willi France et/ou de l’association Un Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et utiliser les logos associés.
Pour obtenir cet accord, nous vous remercions de renseigner la demande d’accord pour événement qui vous engage à reverser les fonds collectés, et de retourner le document à [email protected]
Si l’évènement organisé inclut une récolte de don, merci de prendre connaissance de la note du mois d’août 2026 qui comporte de précieuses informations sur les informations à collecter pour satisfaire nos obligations réglementaires et comptables.
Les ressources mises à votre disposition :
1. Guide pour présenter le syndrome dans le cadre d’un événement (à télécharger et à adapter à votre contexte) : Fil Rouge Présentation syndrome Prader-Willi pour événement
2. Guide pour organiser un événement en faveur de l’association Prader-Willi France
Le guide est structuré en chapitres qui peuvent être lus séparément. Cliquer sur le lien associé au chapitre pour l’afficher.
- Introduction
- Introduction : 1.1_Introduction
- Quelques exemples d’événements : 1.2_Exemples
- Se lancer : 2_Se lancer
- A connaître : 3_A connaitre
- Organisation :
- Tronc commun à tous les événements : . 4.1_Tronc commun
- Marche « Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi » : 4.2_Marche UPP
- Evénement sportif : 4.3_Evenement sportif
- Evénement culturel ou de loisir : 4.4_Ev culturel loisir
- Sensibilisation en milieu scolaire : 4.5_Sensibilisaton
- Récapitulatif des points importants : 4.6_Récap
- Promotion : 5_Promotion
- Supports : 6_Supports
- Contacts : 7_Contacts
3. Liste des supports de présentation disponibles :
- Feuillet 3 volets de présentation de l’association Prader-Willi France (2024)
- Feuillet 3 volets de présentation du syndrome à destination des écoles primaires (demander la version modifiable en postant un commentaire sur cette page).
- Kakémono Prader-Willi France 2026
4. Le Petit Quotidien a réalisé un livret de sensibilisation aux maladies rares pour les enfants de 6-10ans. Ce livret est téléchargeable ici : petit-quotidien-2018.
Plus d’information sur les animations possibles pour les CM1/CM2 à ce lien
Moyens pour collecter des dons :
1. Cagnotte en ligne HelloAsso : merci de nous contacter à [email protected] pour la mise à disposition d’une cagnotte en ligne
2. Cagnotte réelle (espèce ou chèque) : Si vous collectez directement des dons individuels, il vous faudra proposer un formulaire de don au donateur et l’adresser au secrétariat pour que l’association puisse envoyer un reçu fiscal pour tout don supérieur à 10 €. Vous pouvez utiliser ce modèle : Formulaire de demande de reçu fiscal