Le bureau
Les membres du bureau sont choisis par le conseil d’administration parmi les administrateur·rices qui le composent. Le bureau actuel comprend 6 personnes fonctionnant par binôme :
1. Un président, un vice-président
2. Un secrétaire, un secrétaire adjoint,
3. Un trésorier, un trésorier adjoint,
Le bureau se réunit chaque premier lundi du mois. Il gère les affaires courantes de l’association et met en œuvre les orientation stratégiques décidées par le conseil d’administration.
Le conseil d’administration
L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de dix huit membres élus pour trois ans et rééligibles. Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an et décide des orientations et projets de l’association.
Les correspondants régionaux
Les correspondants régionaux sont les relais de proximité de l’association :
– ils écoutent et accompagnent les familles adhérentes
– Ils organisent des évènements en région, et notamment une rencontre régional chaque année
– Ils peuvent représenter les familles dans les commissions de représentation des usagers du système de santé.
Le conseil scientifique
Le conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique. Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants :
- il propose et présente des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…
- Il sert de relais d’information des avancées scientifiques et médico-sociales,
- Il répartit des tâches en fonction de l’expertise de chacun,
- il analyse les demandes éventuelles de soutien financier,
- il appuie au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,
- il organise des journées médicales de formation.
Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier.
- Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter.
- Les avancées et les résultats des travaux menés par le conseil scientifique sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.
Statut, règlement intérieur et charte des correspondants régionaux
Cliquer ici pour consulter les statuts : Nouveaux Statuts (2024)
Cliquer ici pour consulter le règlement intérieur : Réglement Intérieur (2024)
Cliquer ici pour consulter la charte des CORREG : Charte_correg_2015
Cliquer ici pour consulter la bibliographie et la liste des lieux ressources : Biblio CORREG