Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France
La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d'informations, partage d'expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un...
Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle
Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW), est la maman d'un petit garçon porteur de PWS. Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer à leur...
Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013
S' agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle mondiale dans le domaine...
28 février 2013 : Journée des maladies rares
La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire : Consulter le site...
Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport
L'Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports. L'association PWF fait partie de l'Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris. La prise en charge des frais de...
Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris
Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012 à Paris. Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg. Le 8 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies...
Facebook sur notre site
Vous l'avez sûrement remarqué, désormais, une icône Facebook apparaît en bas de chaque article. En plus de la possibilité d'ajouter des commentaires, vous avez la possibilité d'ajouter "j'aime". Lorsque vous cliquez dessus, cela apparaît sur votre mur Facebook et...
RTL Belgique parle du syndrome de Prader-Willi
Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000 Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous...
le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer
La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d'efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir. La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l'ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet...
