Le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi
Une étude est entreprise à l'université de Toulouse II sur le vécu des parents d'enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant...
Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs
Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu'il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs : 1. Psycho Les 8...
Prader-Willi France est sur Facebook
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page "officielle" sur Facebook ! Allez la consulter à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance Vous pourrez retrouver les actualités de l'association, de ses adhérents et...
Le 28 février, c’est la journée des maladies rares
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive. Le "petit quotidien" a édité avec l'Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :...
Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes
Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014 à partir de 11h à la salle...
La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo
Le président de l'Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante : VOIR LA VIDEO Le combat des familles continue, et la collecte aussi....
Pour les résidents des pays de la Loire et de Bretagne
Vous trouverez sur la page régionale "Pays de la Loire" la Lettre de T"cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Atelier Enfants de la journée nationale 12/10/2013 : Prise en charge précoce des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le point de vue du pédiatre et de l’ORL
Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 : PEC précoce du Nn et jeune enfant PWS bis
Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…
Bonjour à toutes et tous Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ? La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome...