Les parachutes du coeur
Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la recherche pour Prader-Willi France. Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par Carine et François Hirsch soit 1650 € net...
Marche découverte de Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares
Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches "découverte" organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les...
Un petit pas pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : marches 2013
Le printemps arrive enfin ! C'est le moment de l'année tant attendu, le moment de faire "Un PETIT Pas" avec nous pour soutenir la recherche ! Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l'année...
Comment motiver son entourage et trouver des finances pour les actions de l’association, en particulier la recherche
BRAVO et MERCI Danielle !! Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis...
Une initiative d’une maman : des bracelets pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Le bracelet Margo pour la recherche En tant que maman, c'est tout simplement pas simple de se dire que l'on ne peut rien faire pour son enfant, sentiment de culpabilité, de frustration.... Alors j'ai décidé de réaliser des bracelets Margo au profit de la recherche...
Bientôt le téléthon, Timéo, porteur du syndrome de Prader-Willi, à l’honneur
Timéo va etre le fil rouge cette année du téléthon. Un petit pi-wi au téléthon, ce n'est pas rien ! . Timéo a 5 ans, il sera au téléthon du 7 et 8 decembre 2012 : il suivra les sapeurs pompiers dans leurs épreuves, nage, courses a pieds et vélo. Timéo participera...
Dans la région Midi-Pyrénées, on se mobilise pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi
Sur la route de Hendaye pour aller chercher Séverine, et en passant par Preignan pour voir nos amis Adeline et Jean-Pierre Loubet, nous avons fait deux rencontres très sympathiques. Lors d’un apéritif bien sympathique, Bernard TREVISAN, président de l’association...
Ça plane pour les petits parachutes de l’association !
La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés......
Vu dans l’Est Républicain du 13 septembre 2012
Le premier foyer d’hébergement permanent spécialisé pour les adultes atteints de la maladie de Prader-Willi ouvrira ses portes en Lorraine. Un espoir pour les familles et les...