Article paru dans la Nouvelle République du 21 Juin sur la rencontre régionale Poitou Charente 2012
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Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation
Bonjour, La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de...
Communiqué de presse One Small Step
Pour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer...
Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C »est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l »attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas...
Concert au profit de Prader-Willi France
Un programme éclectique pour ensemble de violoncelle, chant et piano. Dimanche 25 mars 2012 à 17 h à l’église st Croix des Arméniens 13 rue du Perche – 75003 Paris Metro : St.Paul/ St.Sébastien Froissart/ Temple/République RÉSERVEZ VOTRE SOIRÉE! Ceux qui ne...
Opération MINI PARACHUTE
Ludique, amusant, sportif « Un Cadeau original…et généreux, peu coûteux (10 euros ou 13 euros port inclus) qui fait plaisir aux petits comme aux grands » 5 € reversés à l’association PRADER WILLI France pour la recherche génétique sur la maladie et...
Les motards Bourguignons roulent pour les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi
Article paru dans l’Yonne Républicaine le mercredi 30 novembre 2011 Rosoy, il était 17h30 quand nous avions rendez vous a la mairie de Rosoy pour la remise d’un cheque. Apres la remise du cheque et beaucoup d émotions, notre soirée s’est terminée...
Le pouvoir de la communauté PWS
Pour voir le clip de présentation des 50 marches PWS qui ont eu lieu en septembre 2011 dans sept pays. Il montre le pouvoir que nous avons quand nous travaillons ensemble :...
Maladie rare : familles et patients ensemble au centre équestre Châteaubourg
Paru dans Ouest France le lundi 03 octobre 2011 En France, ils sont près de 1 200 enfants et adultes à être atteints du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique touche un enfant sur 15 000 à la naissance et est donc considérée comme une maladie rare. En...