Réservez votre journée du 14 juin 2015, c’est le jour de la marche en faveur du syndrome
Dimanche 14 juin 2015 : Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Paris, Montpellier, Lille et Reims Plus d’information sur : http://www.unpetitpas.fr/ et pour la région de Poitiers ce sera le 27...
Bientôt, notre rendez-vous annuel : la marche un petit pas pour le syndrome le 21 septembre
N'oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches "un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi". C'est un grand moment pour notre communauté. Nous voulons - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider...
Dans la presse et au journal télévisé : une marche organisée dans la région Nord par Alida, elle même touchée par le syndrome
Une marche a éré organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l'occasion de réunir les membres de l'association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande...
Montauban : Une soirée dédiée à la maladie du syndrome de Prader Willi
A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi...
La presse en parle
Le père d'une enfant atteinte du syndrome de Prader-Willi écrit un roman policier et reverse une partie des droits d'auteur à Prader-Willi...
Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi : marchons le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/selle (Somme) et Poitiers
Nos objectifs sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons. Les marches auront lieu cette année en...
Il se passe toujours quelque chose en région
Avez-vous récemment consulté les pages régionales ? Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser. La journée Familles et Handicap du R4P...
Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous
Le Petit Quotidien a sorti, à l'occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l'Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d'actualité pour les 6-10 ans. Il...
Les parachutes du coeur
Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la recherche pour Prader-Willi France. Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par Carine et François Hirsch soit 1650 € net...
