Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles
Le Pôle Formation de PWF, qui travaille depuis de longues années auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants, constate l’absence de réponses aux besoins des familles. Nous savons que la mise en place d’un cadre, dès le plus jeune âge, avec un contrôle...
Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique
Le placement de personnes handicapées en Belgique, faute de place en France, est un sujet récurrent depuis de nombreuses années, qui a déjà fait l’objet de plusieurs rapports, notamment de la part de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales). Ces...
Publication dans The Lancet d’un article du Pr Maithé Tauber et du Dr Charlotte Hoybye
De la part du Pôle scientifique : Le Professeur Maithé Tauber et le Dr Charlotte Hoybye, toutes deux membres du Clinical & Scientific Advisory Board de l'IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont publié un article dans la revue "The Lancet"...
Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray
Si vous n'avez pas encore lu le livre "Mon fils ce petit héros" ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version. Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l'auteur...
Evolutions sur les aides pour la compensation du handicap
Nous portons à votre connaisssance 2 points nouveaux qui viennent d'être ratifiés : Durée de la validité du certificat médical à joindre au dossier MDPH : elle passe de 6 mois à 12 mois (application immédiate) Cette nouvelle disposition concerne tous les dossiers y...
Invitation à l’Assemblée générale de PWF 10 avril 2021 matin
Ce samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h30 se tiendra notre assemblée générale ordinaire en visioconférence. Le lien pour assister à cette réunion est le suivant : https://us02web.zoom.us/j/84835822959 Rejoignez-nous nombreux! Ordre du jour : Résultat des votes...
Prise en charge du transport à plus de 150km vers un centre de référence maladies rares
Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare. Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions. En pratique : Lors de la demande...
Un guide pour bien formuler les demandes sur le dossier MDPH
L'association des Paralysés de France handicap vient de publier un guide pour aider à : mieux identifier et formuler les souhaits de la personne que vous accompagnez ; vous poser la question de leur adéquation avec les vôtres ; identifier vos propres besoins en...
Information vaccination Covid19
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,. En accord avec l’organisation internationale IPWSO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes...