Invitation à l’Assemblée générale de PWF 10 avril 2021 matin
Ce samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h30 se tiendra notre assemblée générale ordinaire en visioconférence. Le lien pour assister à cette réunion est le suivant : https://us02web.zoom.us/j/84835822959 Rejoignez-nous nombreux! Ordre du jour : Résultat des votes...
Prise en charge du transport à plus de 150km vers un centre de référence maladies rares
Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare. Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions. En pratique : Lors de la demande...
Un guide pour bien formuler les demandes sur le dossier MDPH
L'association des Paralysés de France handicap vient de publier un guide pour aider à : mieux identifier et formuler les souhaits de la personne que vous accompagnez ; vous poser la question de leur adéquation avec les vôtres ; identifier vos propres besoins en...
Information vaccination Covid19
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,. En accord avec l’organisation internationale IPWSO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes...
Nouveau fascicule Petite Enfance
Une nouvelle brochure « Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant » est maintenant disponible, consultable et téléchargeable sur le site. Lien : Web-PWF-Livret-IPSWO-VF Il s'agit de la traduction française d’une brochure réalisée par l'IPWSO » (International...
Le syndrome de Prader-Willi, hormones sexuelles, fertilité
Le Dr Joyce Whittington et le Clinical and Scientific Advisory Board (CSAB) de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont rassemblé un ensemble de textes publiés dans le dernier trimestre 2020 dans des revues scientifiques avec comité de...
Panorama des recherches sur le syndrome de Prader-Willi
Le SPW fait depuis des années l’objet d’un nombre croissant de publications scientifiques. L’IPWSO publie trimestriellement une liste de ces publications, la plupart en anglais que vous pouvez trouver en suivant ce lien...
Complément pour rédiger le dossier MDPH dans le cas de maladies rares
Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l'objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de...
organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi
Après l'exemple de la région Rhône-Alpes, qui propose des séjours spécifiques pour les personnes porteuses d'un syndrome de Prader-Willi (SPW) avec l'organisme "Vacances au Présent" , la région Pays-de-la-Loire s'est mobilisée pour monter un séjour fin juillet...
