Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS
Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement : Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation, Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour : acquérir un socle de...
Présentation du programme START par le pôle formation
Le projet START - pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires - propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L'objectif est d'améliorer et de...
Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d'arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé. Le congé de...
Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5
Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission. Vous pouvez visonner le reportage...
Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW
Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d'un syndrome de Prader-Willi.Coralie vient de se spécialiser en tant qu'infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un...
L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne
Cet été 2020, l'association L'ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d'un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020. Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit. Il est prévu pour des jeunes de...
Message de l’hôpital d’Hendaye
Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l'hôpital d'Hendaye : "Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des...
Séjours été EPAL 2020
Nous vous transmettons (à regret!) le message d'EPAL: Compte-tenu des conditions sanitaires actuelles, l’association Epal s’est vue contrainte d’annuler tous ses séjours accueillant des personnes en situation de handicap. Les séjours 2020 seront reconduits en 2021....
Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d'Edication Thérapeutique du...
