Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Nous retransmettons l'initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l'hôpital Purpan...
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019
Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d'Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif. 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous...
Déficience intellectuelle et recherche
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s'effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens. - Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle? - Quel...
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce...
Le Plan d’Accompagnement Global
Le Plan d'accompagnement global (PAG) / Mode d'emploi Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d'Accompagnement Global, à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture. Cliquer sur ce...
Questionnaire sur la douleur
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) : "Nous entamons une recherche sur l´expérience de la...
L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »
Basées en Pays-de-la Loire, l'association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour (week-end...
Séjours Vacances-Familles 2019
Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles). Il...
Des associations aux services des plus fragiles
Lors d'échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées : Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d'accompagnement : - Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région...