Vu dans le Figaro : Le sport sur ordonnance efficace mais ignoré des médecins
Le Figaro du 18 octobre titre : le sport sur ordonnance efficace mais ignoré par les médecins A nous de contribuer à le faire connaître. Christian Foucaux, Jean-François Lebrun et Philippe Ralincourt du pôle Sport Santé peuvent vous y aider.
Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)
Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants : Lancement par le CNSA d'une enquête nationale de satisfaction des usagers de la MDPH (questionnaire en ligne ou papier) Le...
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l'ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d'handicap rare. Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des...
Première lettre Sport-Santé
Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant : les bienfaits d'une activité physique régulière, l'obligation pour les établissements de mettre en place un plan sport santé, un zoom sur une activité à portée de tous : la marche. Consulter cette...
Séjours vacances en famille pour le printemps 2019
C'est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles. Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en...
Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que "l'enfant handicapé" ne vaut pas "l'enfant idéal", au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans 'faire le deuil de l'enfant idéal'....
Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi
Début septembre, le journal "Le Pélerin" a publié à la une, un article sur le thème "Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”. Il s'agit d'une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son...
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo
L'association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l'acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des...
OT4B dans la presse
Avez-vous lu les articles parus au sujet d'OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi? Nous vous les proposons ici. L'espoir gagne du terrain. Le Monde du 5 septembre 2018 à télécharger ici...