Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé
Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d’un chèque de 4000 euros à l’équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l’association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et...
Sport santé : des informations issues des responsables du pôle
Lors de la Journée nationale 2018 à Blois, nos responsables du Pôle sport-santé ont délivré des informations que nous restituons ici : Trouver un club pour pratiquer : http://www.ffsa.asso.fr/57-ou-pratiquer et sélectionner votre région Des acteurs partout en...
Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle
L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome...
Le programme de Ciné ma différence
Ciné ma différence propose des séances réservées aux personnes avec une différence. En prévision de la période de fêtes de fin d’année, vous pouvez consulter le programme de décembre, et constaterez que des films à l’affiche sont aussi proposés dans ce...
Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle
Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire. Cette lettre...
Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques
Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association...
Croustade de pommes allégée
Adaptation pour Prader-Willi de la recette : https://www.google.fr/…/lacuisinedann…/recette-amp-1164.html Couper 3 belles pommes grossièrement. Verser du jus de citron (au lieu de l’armagnac) et de la cannelle (au lieu du sucre) dessus. Pendant que cela macère,...
Vouloir sa formation adaptée
Vu dans Ouest France, la tenacité d’un jeune homme, Dimitri, 17 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi qui suit une formation en alternance pour pouvoir faire le métier auquel il tient depuis petit : s’occuper de chevaux. A lire en cliquant sur ce...
Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?
Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l’ARS 103 bis rue Belleville) L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00...