Maison des répits à Paris
Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les...
Idées d’ustensiles pour faciliter la cuisine basse calories
Voici quelles idées d'ustensiles fournies par des mamans cherchant à rendre plus facile ou plus attrayant la préparation des plats pour nos enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi, La vaporisateur d'huile permet de bien contrôler la quantité de...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d'un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s'agit du recrutement de 8 "Compagnons maladies rares" qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une...
Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018
"Depuis sa création, l'association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi, nous soutenons la démarche d'OT4B et espérons voir aboutir un traitement....
A quoi rêvent les autistes?
Filem Jomago nous fait connaître son livre, par l'intermédiaire de Marie-Françoise Méresse, correspondante régionale Grand-Est : "A quoi rêvent les autistes" Ce livre est le fruit de la démarche d'un père dont un des fils est un autiste profond, père qui cherche à...
Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL
L'association L'ENVOL a organisé du 22 au 27 avril 2018 un séjour pour les adolescents (12-17ans) en région parisienne en partenariat avec l'association Prader-Willi France. Soucieuse que le séjour soit une réussite, Agnes Lasfargues a organisé la...
Nice-Matin fait connaitre le syndrome de Prader-Willi en collaboration avec le centre de compétence de Nice
Le 13 mai 2018, Nice-matin a publié un article pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi avec la collaboration des Docteurs Fabienne Giuliano et Elsa Haïne du Centre de compétence Prader-Willi au CHU de Nice et le soutien de l'association. Vous pouvez en...
Le Sport Santé en Ile de France
Le sport santé, fruit d'une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l'Ile de France et de l'AP-HP, s'étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif "Presci-Forme" a lancé un appel à candidature...