Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye
Le 8 juin 2018, s’est tenue à Hendaye une journée de travail sur le thème « Quoi de neuf en 2018 ». Les participants étaient des des chercheurs très impliqués dans les études en cours ainsi que des membres du Pôle scientifique de notre association. Cette...
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap
Le site « Enfant différent » vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l’enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l’association a obtenus sur une...
Séjour adolescent de l’Envol : le témoignage de la maman de Dimitri
Nous vous avons fait un retour sur le séjour Adolescents avec l’Envol. En effet, nous avons été très heureux de pouvoir proposer à nouveau ce type de prestation: un accompagnateur par jeune des animateurs bénévoles dont l’objectif est de faire vivre à chacun...
« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap
Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« . Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions...
Maison des répits à Paris
Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les...
Idées d’ustensiles pour faciliter la cuisine basse calories
Voici quelles idées d’ustensiles fournies par des mamans cherchant à rendre plus facile ou plus attrayant la préparation des plats pour nos enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi, La vaporisateur d’huile permet de bien contrôler la quantité de...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de...
Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018
« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi, nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un...