Vigilance pour les parents et les accompagnants
Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée. Un document, réalisé à partir d'un travail de l'IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire...
Présidentielle 2017: la question cruciale du handicap intellectuel sera-t-elle enfin abordée?
Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 : 5 millions de personnes concernées par...
Mères courage prêtes à tout pour leur enfant
L'émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l'une d'entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans...
Eté 2017 : Il reste quelques places pour un séjour sportif spécifique Prader-Willi
Le MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) renouvelle son séjour spécifique Prader-Willi cet été, du 8 au 15 juillet 2017 au Lioran (15300) Il s’agit d’un séjour sportif qui reste adapté au rythme de chacun avec pratiques de nombreuses activités. Un départ peut...
Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc
L'association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017. Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il...
28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l'espoir, changer des vies "Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des...
A vos agendas : Marche un petit pas à Paris le11 juin 2017
Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi En savoir plus...
Une journée dédiée aux mamans
L'Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d'une personne malade ou handicapée : Aujourd'hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd'hui ? le 11 mars 2017 à Versailles le 16 mars à Lille le 25 mars à Dijon le 18 mai à...
Apprentissage de la lecture
L'université de Rennes a lancé une étude : Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ? Nous vous l'avions présentée en décembre 2015 (cliquer sur ce lien pour voir l'article précédent) Cette étude avance. Mais les chercheurs...