Rencontre Pays de Loire
Dimanche 7 mai 2017 à Vix, O P’TIT MARAIS Contact :Marie-Odile Besnier – [email protected] – 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire « L’endroit est très...
Régionale Rhône-Alpes le 14 mai
Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados: Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon ! Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre...
Vigilance pour les parents et les accompagnants
Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée. Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de...
Présidentielle 2017: la question cruciale du handicap intellectuel sera-t-elle enfin abordée?
Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 : 5 millions de personnes concernées par...
Mères courage prêtes à tout pour leur enfant
L’émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l’une d’entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des...
Eté 2017 : Il reste quelques places pour un séjour sportif spécifique Prader-Willi
Le MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) renouvelle son séjour spécifique Prader-Willi cet été, du 8 au 15 juillet 2017 au Lioran (15300) Il s’agit d’un séjour sportif qui reste adapté au rythme de chacun avec pratiques de nombreuses activités. Un départ peut...
Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc
L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017. Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux....
28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies « Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le...
A vos agendas : Marche un petit pas à Paris le11 juin 2017
Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi En savoir plus...