Les séjours de vacances d’été pour jeunes adultes et adultes porteurs du syndrome PRADER-WILLI pour l’été 2016
Les Associations EPAL et PRADER-WILLI France, travaillent autour d’un projet commun : mettre en place des vacances adaptées, hors cadre hospitalier/éducatif, en tenant compte des particularités liées au syndrome. La délégation Rhône-Alpes organise aussi un séjour...
L’entrée à l’école et le deuil de l’enfant rêvé
Veuillez trouver ci-joint le Mémoire de Master de Mme Bahar Ordu Terraz sur le thème de "L’entrée à l’école et le deuil de l’enfant rêvé". Ce mémoire peut aider les jeunes parents. (Mémoire d'un cursus Master effectué en 2015) "Ce travail montre à quel point les...
A propos de la campagne UNAPEI et du livre noir du handicap
L'UNAPEI a lancé une action très médiatisée avec la sortie du livre noir du handicap et accompagnée d'un communiqué sur l'exil en Belgique. Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions...
Lancement d’une étude sur l’apprentissage de la lecture des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Appel à participation
Comment apprend-on à lire lorsqu'on est porteur du syndrome de Prader-Willi ? Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Deux chercheurs de l'Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l'apprentissage de la lecture pour les porteurs du...
Paris, 13 novembre 2015
Prader-Willi France tient à exprimer sa profonde tristesse et son soutien à l’égard des proches et des familles des victimes des attentats du 13...
Le point sur la recherche par MT Tauber lors de la journée nationale d’octobre 2015
Lors de la journée nationale du 15octobre 2015, Maïté Tauber a raconté la vie du centre de référence à Toulouse et fait le point sur la recherche. Vous pouvez retrouver son intervention en cliquant sur le lien suivant :...
Des parents ont témoigné lors de la journée nationale du 15 octobre 2015
Retrouvez les sur les liens suivants : Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26) Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min...
La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise
Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares. Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de...
Le bulletin n° 58 de 2015 est disponible sur le site
Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site. Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l'association, l'hôpital marin d'Hendaye, sur les marches "Un petit pas" organisées en France, les séjours vacances,...