La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise
Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares. Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de...
Le bulletin n° 58 de 2015 est disponible sur le site
Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site. Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l'association, l'hôpital marin d'Hendaye, sur les marches "Un petit pas" organisées en France, les séjours vacances,...
En bande dessinée : deux témoignages de parents à la naissance d’un enfant différent
Ce n'est pas toi que j'attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p. Un témoignage bouleversant d'un père à la naissance de sa fille porteuse d'une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher... et puis...
UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….
P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer. Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se...
Des nouvelles et des photos des séjours en famille du printemps 2015
SEJOURS VACANCES – FAMILLES AVRIL 2015 QUIBERON – SAINT MANDRIER Les séjours de cette année se sont déroulés à Quiberon et à Saint Mandrier, réunissant une trentaine de participants de tout âge, venus de différentes régions. Séjours de vacances, de repos, de...
Vacances 2015
L’association a poursuivi et développé les propositions de vacances pour les familles et les adultes avec le syndrome. Elle participe financièrement à certaines activités pour faciliter la participation des familles ou permettre des activités plus...
Actes de la 1ère journée de réflexion éthique de l’Alliance Maladies Rares
En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante. Vous trouverez sur le lien suivant les...
Feuille de route du Ministère suite à la Conférence du Handicap
Vous trouverez ci-après la feuille de route du ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes suite à la conférence nationale du handicap du 11 Décembre 2014. Ce texte est particulièrement important parce qu’il définit les grands axes de la...
28 février 2015 : journée des maladies rares pour tous les Européens
Le 28 février, a lieu, dans toute l'Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles. Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d'aide ... Pour en savoir plus :...